Bert, colostoma sinds 2015 2017-06-23T11:47:24+00:00

Project Description

Bert, colostoma sinds 2015

Bert is een analytische man van midden 60. Hij is getrouwd met Ria, samen hebben ze 4 kinderen en 5 kleinkinderen. Sinds 2006 is Bert vanwege een complete dwarslaesie verlamd vanaf zijn borstkas. Hij kan zijn armen goed bewegen en is dus ‘een actieve rolstoeler’. Zijn handbike – een opzetstuk waarmee de rolstoel in een soort fiets verandert – maakt het mogelijk iets langere afstanden af te leggen. Vanwege de dwarslaesie moet Bert katheteriseren om de urine uit zijn blaas te krijgen, en jarenlang spoelde hij zijn darmen voor de vaste ontlasting. Omdat het darmspoelen een steeds grotere fysieke en mentale belasting werd, heeft Bert eind 2015 voor een colostoma gekozen. Een keuze uit noodzaak, een keuze die hij zo weer zou maken, maar ook een keuze die niet alles heeft gebracht waarop Bert hoopte. Dat heeft veel te maken met de onervarenheid van artsen en verplegend personeel met stoma’s bij actieve rolstoelers. Met gastlessen voor verplegers doet Bert het zijne om dat gat te dichten. En door zijn verhaal hier te doen, hoopt Bert lotgenoten te helpen een realistisch beeld te krijgen.

Van rennen door de duinen naar hangen in een douchestoel
Meer dan 15 jaar stond de zondag voor mij in het teken van hardlopen. In de Waterleidingduinen bij Vogelenzang, weer of geen weer. Soms met een hele groep, inclusief Ria en de kinderen, soms alleen met de harde kern van zo’n 5 man. We klaagden allemaal weleens over de bijtgrage teken in de duinen, de anderen meer dan ik, omdat ik meestal een trainingsmaillot droeg. Toch ben juist ik een keer ongemerkt gebeten. Dat moet ergens begin 2003 geweest zijn. Pas toen het een irritant plekje was geworden, merkte ik het op. Het plekje werd een grote, vreemde, rode plek. Na een antibioticumkuurtje leek het over. Tot ik vage klachten kreeg die op artrose leken. Meer klachten volgden, net als bezoeken aan artsen, ziekenhuisopnames, angst, twijfel, onzekerheid, hoop, herstel en dan weer terugval. Dat kleine teekje heeft mij besmet met de Borrelia bacterie, met een verwoestend effect op de zenuwbanen die in mijn ruggenmerg lopen.

Vanaf 2003 volgden jaren van ziek worden, zieker, weer wat beter en maanden revalideren. Jaren waarin Ria en ik samen getreurd hebben, maar ook volop konden genieten van de kleinkinderen. En jaren gevuld met complicaties, onbegrip, spiritualiteit en mijn eigen weg zoeken. Ik kon er een boek over schrijven, en dat heb ik uiteindelijk ook gedaan. Een manier om wat meer grip te krijgen op wat er in al die jaren chaos is gebeurd. In 2006 was mijn dwarslaesie een feit. Niet meer kunnen lopen, betekende niet alleen een rolstoel, maar ook dat ik vanaf toen mijn blaas en darmen op een handmatige manier moest gaan legen. Een natuurlijke stoelgang heb ik niet meer. Met een flexibel buisje dat ik inbreng, maak ik mijn blaas leeg. Dat heet katheteriseren en doe ik een aantal keren per dag. Zelf. Dat is een belangrijk gegeven. Om mijn darmen te legen, moest ik ze spoelen. Een dagelijks proces dat ik zowel fysiek als mentaal mensonterend vond. Zo’n darmspoeling kostte zeker anderhalf uur, waarbij de hele tijd mensen van thuiszorg meekeken. Tijd die ik grotendeels in een kunststof douchestoel ‘hing’ wat mijn huid en het weefsel daaronder beschadigde. Decubitus heet dat. Daarnaast had ik ondanks de spoelingen regelmatig spontaan ontlasting. Op de meest ongelukkige momenten. Net als ik helemaal aangekleed was, net als we de deur uitwilden… Mijn oneindig geduldige Ria moest me dan weer helpen met verschonen. Voor ons beiden pijnlijk en frustrerend. Dat alles bij elkaar was na 10 jaar de reden om voor een stoma te kiezen.

Een stoma in combinatie met rolstoel is bizar ingewikkeld
Ik dacht redelijk te weten wat het inhield om een stoma te hebben. Mijn stiefzoon heeft een stoma vanwege de ziekte van Crohn, en ik ben vooraf geïnformeerd door de stomaverpleegkundige van het ziekenhuis. In werkelijkheid had ik niet zo veel aan deze kennis en informatie. Voor mij wijkt de theorie nogal af van de praktijk.

Er is een groot verschil tussen ambulante mensen met een stoma – dus die vrijelijk kunnen lopen en bewegen-, mensen met een stoma die volledig bed- of stoelgebonden zijn, en actieve rolstoelers met een stoma zoals ik. Zo raar als het ook mag klinken, is er over die laatste groep zo goed als geen informatie. Niet voor de artsen die de stoma aanleggen en de verpleegkundigen, maar ook niet voor de mensen die het overkomt. Ik heb het wiel echt zelf uit moeten vinden, dat was en is bepaald niet makkelijk, daarom is het voor mij zo belangrijk om mijn verhaal te doen. Zodat anderen ervan kunnen leren, beter voorbereid zijn en realistischer verwachtingen hebben.

Ambulante mensen zitten, staan, lopen, dat bevordert de peristaltiek oftewel darmwerking en het zakken van de ontlasting. Ook is het makkelijker even naar een toilet te lopen en hebben ze vaak in een gewoon toilet voldoende ruimte. Ik kan met mijn rolstoel de meeste gangbare toiletten niet in. Daarbij zakt – omdat ik permanent zit – mijn ontlasting slecht. De hele dag door masseer ik het gebied rondom mijn stoma om zo de ontlasting te helpen in het zakje te komen.

Na- en voordelen
Mijn verwachtingen waren dat de dagen minder in het teken van pies en poep zouden staan, ik minder ‘ongelukjes’ zou hebben, minder tijd kwijt zou zijn ten opzichte van de darmspoeling en dus minder kans op decubitus zou hebben. Ook dacht ik dat ik minder pijn in mijn darmen zou hebben, er meer op uit zou kunnen en dat alles bij elkaar zou leiden tot een hogere kwaliteit van leven. Als ik nu na anderhalf jaar de balans opmaak, zijn er zeker voordelen te noemen. Ik heb geen ongelukjes meer, ook niet van de huidplaat, ik heb minder thuiszorg nodig, kan de meeste verzorging zelf doen en ook over het verzorgingsmateriaal ben ik zeer tevreden. Het betekent minder zorg voor Ria, wat heel fijn is. Tegelijkertijd – en dan komen we dus bij de nadelen – is er minder tijd om dingen samen te doen. Mijn stoma produceert veel ontlasting op juist die tijd van de dag dat je er normaal gesproken op uit gaat. Tussen 12.00 en 15.00 uur staat voor mij de wereld even stil, en daarmee vervallen vele uitjes en favoriete bezigheden – onze ‘kwaliteitsuurtjes’. Dat is een groot nadeel.

Een groot voordeel van de stoma is dat ik niet meer aangewezen ben op een specifieke toilethoogte voor het darmspoelen, en we daardoor weer op vakantie kunnen. De laatste vakantie was alweer in 2008. We gaan binnenkort een week naar een zorgappartement op de Veluwe en Ria neemt dan in de ochtend de taak van thuiszorg over, dat doet ze gelukkig op de automatische piloot. Dat we een week lang niet over alle dagelijkse dingen na hoeven denken, is – vooral voor Ria – een heerlijk vooruitzicht. Even weer echt met zijn tweeën zijn, uit eten gaan, geen vreemde mensen over de vloer. Dat had zonder mijn stoma niet gekund.

Kennelijk heb ik de juiste eigenschappen om overeind te blijven: veerkracht, geduld en doorzettingsvermogen. Daar ben ik best trots op.

Bezig zijn en blijven
Ik doe, als ik kan, vrijwilligerswerk als taalcoach voor Vluchtelingenwerk. Ik krijg dan steeds een nieuw iemand aangewezen. Slimme gewillige mensen, vaak met een hoge opleiding in het land van herkomst. Talentvol ook, met vaardigheden, die niet echt de kans krijgen hier in Nederland vanwege bijvoorbeeld de taalachterstand. Naast hulp met de taal probeer ik ze ook op andere vlakken te helpen. Met mijn werkervaring als personeelsadviseur jeuken mijn handen soms. Ik weet hoe aannameprocedures werken, ik snap waar deze mensen tegenaan lopen. Helaas heb ik niet de energie om alles te doen wat ik zou willen. Dat is aan de éne kant frustrerend, aan de andere kant zijn het mooie, waardevolle contacten met bijzondere mensen.

Dat zijn dingen waar ik van geniet. Net als van de spaarzame momenten dat mijn vrouw en ik uit eten gaan, of we samen een stukje fietsen. Op onze kleinkinderen passen is ook zo’n hoogtepunt. Doodvermoeiend maar heerlijk om te mogen doen. Daarnaast volg ik op tv diverse sportevenementen; tennis, voetbal, de Olympische Spelen, de prestaties van Dumoulin. Dat maakt emoties bij me los, en is daardoor een verrijking van mijn dag.

Toen ik nog relatief kort mijn rolstoel had, heb ik me ingezet voor de Belangengroep Gehandicapten Haarlemmermeer. In 4 jaar tijd bezocht ik met een andere vrijwilliger zo’n 100 locaties om de (rolstoel)toegankelijkheid van huisartsen, tandartsen en apotheken te bekijken. Alle meldingen van situaties waar de gemeente iets aan kon doen, zijn opgepakt. Een mooi resultaat. Recenter heb ik me hard gemaakt voor een rolstoelvriendelijke brug en fietspaden in Nieuw-Vennep, ook dat is gelukt. Overal waar ik kom, zeker in mijn eigen gemeente, kijk ik kritisch om me heen. Hoog op mijn lijstje staat de toegankelijkheid van het winkelcentrum hier. Daar wil ik graag nog werk van maken.

Als ik op pad ga met mijn handbike, heb ik een vast rondje door de natuur. Ik stop dan ook altijd even op ‘mijn bruggetje’. Een heerlijk uitkijkpunt om even tot rust te komen.

Gehandicapt zijn is hard werken
We hebben gelukkig hulp, maar dat betekent ook dat er veel verschillende mensen over de vloer komen. Van de thuiszorg bijvoorbeeld. Die wisselen elkaar nogal eens af waardoor we steeds nieuwe en andere gezichten zien. Dat is erg onrustig. Hoe lief en zorgzaam ze ook zijn en hoe gezellig het ook vaak is, het is een aanhoudende inbreuk op onze privacy. Je moet dan zelf regelen dat dat binnen de perken blijft. Daarom neemt Ria de taken weleens over, als er weer te veel wisselingen zijn. Door de stoma heb ik minder hulp van buiten nodig dan voorheen, wat dat betreft zorgt de stoma dus voor meer rust.

Geen fijn verhaal, maar wel een verhaal dat verteld moet worden
Na ruim 10 jaar ziekte en rolstoel, merk ik dat mijn krachten afnemen. Ik ben nu 65, het ouder worden zal zeker een rol spelen. Maar los daarvan is het denk ik de achtbaan van opkrabbelen, denken dat je een manier gevonden hebt om je leven in te vullen, en vervolgens steeds weer een nieuwe terugslag waardoor de kwaliteit van leven verder aangetast wordt. In de loop der tijd moet je toegeven dat het minder wordt. Ik word wat stiller, een beetje chagrijnig. Ik ben niet depressief maar wel teleurgesteld en verdrietig. Het kost me moeite om steeds maar weer datzelfde verhaal te moeten delen. Een verhaal dat niet positief is.

Tegelijkertijd vind ik het ontzettend belangrijk om mijn verhaal te doen. In het eerste jaar nadat ik mijn stoma kreeg, heb ik werkelijk overal navraag gedaan en is er overal voor mij gezocht naar ervaringen en informatie: door de stomaverpleging in het ziekenhuis, de leverancier van mijn stomaverzorgingsproducten, de bezoek- en beldienst van de stomavereniging, diverse fora op internet, diverse stomamateriaalproducenten, het revalidatiecentrum waar ik lange tijd doorgebracht heb… Het heeft me bijzonder verbaasd dat er helemaal niets bekend is over de ervaringen van vergelijkbare lotgenoten. Niemand kent ook maar iemand. Wonderlijk toch. Ben ik dan de enige? Dat geloof ik niet. En ik hoop dat lotgenoten mijn verhaal hier vinden, en zich erdoor gesteund voelen.

Om die reden heb ik ook veel gastlessen voor leerlingverplegers van het Spaarne Ziekenhuis gegeven. Dan horen en zien ze wat een stoma én een dwarslaesie in de praktijk betekent voor een actieve rolstoeler. Het is nuttig en daarmee leuk om te doen, om anderen iets te leren en zowel de zorgprofessionals als lotgenoten verder te helpen.

Bert’s verzorgingsritueel
’s Ochtends haal ik onder de douche mijn huidplaat en het zakje eraf. Het is fijn om dat zelf te kunnen, dat is nog een restje privacy dat ik heb. Als alles schoon is, roep ik tegen de thuiszorg dat ik zover ben. Alle spullen heb ik dan al netjes klaarliggen, de huidplaat op maat geknipt, en ik maak zelf de transfer naar mijn bed. De huidplaat leg ik altijd even op mijn huid onder mijn shirt zodat deze wat warmer wordt en goed hecht. Thuiszorg knipt de pastaring op maat, plaatst deze en plakt de huidplaat op zijn plek. Ik houd dan mijn hand er weer op om ‘m beter te laten hechten terwijl zij mij verder aankleden. Dit klinkt waarschijnlijk als een heel gedoe, maar het darmspoelen dat ik eerst deed, kostte veel meer tijd, en leidde vaak tot ernstige beschadigingen van mijn huid.

Overdag verschoon ik het zakje zelf. Daar heb ik wel de ruimte en rust voor nodig. Oftewel een echt ruim toilet. Even bij iemand op de gang mijn materiaal verschonen – al is het bij mijn eigen dochter – doe ik niet. Ik voel me dan doodongelukkig. Ook door de pijn kost het gewoon tijd en moeite. Daarbij stinkt het én hecht ik veel waarde aan hygiëne. Ik kan er geen blaasontsteking bij hebben. Met een spiegeltje check ik of alles echt goed op zijn plek zit.

Ik ga met een schuifplankje van het bed naar de douchestoel, naar mijn rolstoel, naar mijn ruststoel weer terug naar mijn rolstoel, en weer terug naar bed. Elke overstap noem je een transfer en zo heb ik er minimaal 8 per dag. Dat kost kracht en vraagt veel van mijn huidplaat en zakje. Zeker met een vol zakje is het soms lastig manoeuvreren. Het is ook wel een kwestie van het juiste materiaal en daarop durven vertrouwen. De huidplaat die ik eerst had was soepeler en bewoog meer mee met mijn huid maar liet weleens een beetje los. De stuggere huidplaat die ik nu heb, zie ik rimpelen bij dit soort bewegingen maar blijft heel goed zitten. Zeker met de pastaring die ik eronder gebruik. Dat is wel een vondst.

Over zijn relatie
Mijn vrouw Ria is een enorme steun. Ze heeft zoveel gedaan, vangt zoveel op. En dan gaat het niet alleen om de grote dingen maar juist ook om al die dagelijkse kleine dingetjes die bij elkaar opgeteld je hele dag bepalen. Daarbij komt dat Ria zelf sinds 2004 chronische lymfatische leukemie heeft. Natuurlijk heeft dit alles zijn impact gehad op onze relatie, dat houd je gewoon niet tegen. De intimiteit wordt anders, ik voel me soms schuldig en er zijn irritaties. We hebben in de loop der jaren ondervonden dat het belangrijk is elkaar los te durven laten. Letterlijk: dat ik in mijn eentje op pad ga met mijn handbike en Ria naar haar cursussen kan. Door dingen apart te doen, bouw je eigen ervaringen op, en hebben we eigen verhalen te vertellen. Ook aan elkaar. En figuurlijk: het besef dat je elkaar bij sommige dingen niet kunt helpen. Zoals Ria het verwoordt: we hebben beiden ons eigen proces. Dat moet je van de ander respecteren en elkaar de ruimte en het vertrouwen voor geven.

Over kleding
Ik heb een hele praktische vrouw. Ze denkt goed mee en handelt dan meteen. Daar heb ik veel baat bij. Ria is ook nog eens handig op de naaimachine. Broeken van joggingstof zitten het prettigste en zij maakt er dan een gulp in met klittenband. Dat is handig, bij het katheteriseren en het verwisselen van het stomazakje.

Over voeding en gezondheid
Ik zorg goed voor mijn lichaam. We eten gezond en niet te veel, we letten er echt op dat we dagelijks voldoende vitaminen en mineralen binnen krijgen. Het is belangrijk voor me op mijn huidige gewicht te blijven, en daarnaast draagt bewust en gevarieerd eten volgens mij ook bij aan de conditie van mijn huid. Die is goed en gezond, dat wil ik zo houden. Met mijn handbike zorg ik dat ik voldoende beweging krijg, voor zover dat mogelijk is natuurlijk.

Het klinkt bizar, maar ik ben in feite hartstikke gezond, niet kapot te krijgen. Sterke genen misschien: mijn vader is 89 geworden, mijn moeder is nu 90. De resultaten van een recente colo- en gastroscopie waren goed, dat is een rustgevende gedachte. Mijn grootste uitdaging is het accepteren van mijn beperking, en van het af en toe ‘verdrietig’ zijn. Het hoofd wil graag, maar het lichaam werkt niet mee.

Over de tijd nemen
Je hebt een half jaar nodig om al het verzorgingsmateriaal onder controle te krijgen. Met schade en schande. En het kost zeker een jaar om de werking van je stoma te doorgronden. Als ze je dat vertellen in het begin, en je leest het, komt het niet aan. Maar het kost echt tijd.

Bert gebruikt een 2-delig systeem van Dansac. Hij combineert een Nova huidplaat met NovaLife ileo maxi zakje. Om de dag wordt de huidplaat verwisseld en 2-3x per dag verwisselt Bert het zakje. Ook gebruikt hij een pastaring om de huid rond de stoma goed af te sluiten.

Meer testimonials lezen?

Daar kan je een boek over schrijven

Over de jaren vol onzekerheid, ziekte, twijfel en inzichten schreef Bert samen met zijn vrouw Ria een boek. ‘Een tekenbeet, een dwarslaesie, een lovestory’ gaat over de periode van de eerste verschijnselen van de ziekte van Lyme in 2003 tot en met 2014, anderhalf jaar voordat Bert zijn stoma kreeg.

Het is hier te bestellen.