José, ileostoma sinds 1990 2017-06-23T11:47:24+00:00

Project Description

“Zwemmen om het hoofd
boven water te houden”

José, ileostoma sinds 1990

José Wismans heeft het bewegen van huis uit meegekregen. Letterlijk. José: “We wonen op een steile berg in Limburg. Vroeger al vanuit school of waar je maar was geweest, moest je toch eerst die helling op lopen of fietsen. En dat doe ik nog steeds. Daarnaast zwem ik elke dag, en fiets en wandel ik regelmatig. Ik heb veel intensiever gesport – keeper bij hockey, skiën – maar nu ik wat ouder wordt, is de kans op een botbreuk bij skiën mij te groot geworden.” José is bijna 64 en heeft al 27 jaar een ileostoma. Dat is voor haar nooit een belemmering geweest om te sporten.

“Als ik ga zwemmen doe ik van tevoren schoon materiaal op en ik plak de huidplaat af met tape. Ik heb geen speciaal badpak, die zijn duur en niet altijd mijn smaak. Met een mooi donker badpak, zie je niks van mijn stoma. In de sauna heb ik altijd een doek om, behalve bij het douchen natuurlijk. Ach, dan kijken ze maar, je ziet daar van alles voorbijkomen, lichamen in alle soorten en maten. Op een vakantie in Duitsland vroeg ik aan de eigenaresse van de sauna of ik met mijn stoma de sauna in mocht, haar antwoord was zo mooi: ‘tuurlijk, jullie zijn schoner dan iemand anders.

Met skiën gebruikte ik altijd een stomacap en speciaal ondergoed dat wat hoger is, voor extra stevigheid. Nog steeds draag ik af en toe een zwangerschapsbroek. Die hebben zo’n fijne brede, elastische band die geeft extra bescherming zonder dat je er wat aan ziet.”

Steeds opnieuw herstellen
Bewegen was en is belangrijk voor José, het houdt haar lichaam lenig en geeft haar mentale kracht. En beide heeft ze hard nodig als je haar hele verhaal hoort. José heeft een motiliteitsstoornis (ook wel CIIP), wat in het heel kort betekent dat er bijna geen passage meer is in het hele spijsverteringskanaal. Zowel je slokdarm als maag en darmen kunnen hun functie verliezen. En dat is precies wat bij haar is gebeurd. José: “Het zijn aangeboren klachten, het beheerst van jongs af aan mijn leven en ik ben psychisch versleten hierdoor. Mijn buik is 16 keer open geweest, je kunt je het litteken voorstellen. Na elke operatie loop je als een oma en kost het minstens 3 maanden om te herstellen. Door steeds zo snel mogelijk weer actief te worden, probeerde ik die hersteltijd te bespoedigen.

Alle operaties en de ziekte eisen wel hun tol en naarmate ik ouder word, krijg ik daar meer last van. Met de darmproblemen had ik al vele reumatische klachten en heb ik ernstige artrose gekregen. De pijn die daarbij komt kijken, gaat je leven beheersen.

Sinds 7 jaar heb ik er een voedingssonde bij. Vanwege de passage-problemen kostte het moeite om te eten en raakte ik zelfs ondervoed. Vloeibaar voedsel bleef staan in mijn maag. Nu drink ik af en toe nog wat kleien slokjes bouillon. Het verschilt per dag of dat goed gaat. Als het niet goed gaat, krijg ik krampen en leidt het ook weer soms tot lekkage bij mijn stoma. Het blijft opletten dus.

Met name de feestdagen zoals kerst zijn moeilijk. De gezelligheid daarvan gaat toch voor een groot deel gepaard met lekker eten, en daar kan ik niet aan mee doen. Voor ik de sonde had, reisde ik nog wel. Mijn stoma vond ik dan niet echt een probleem. Sterker nog als je het personeel in het vliegtuig van tevoren op de hoogte brengt, wordt je de hele reis in de watten gelegd, is mijn ervaring. Maar nu moet ik naast mijn stomamateriaal ook nog sondevoeding meenemen. Dat vind ik echt te veel gesleep.”

Bovendien is José 24 uur per dag mantelzorger voor haar 96-jarige moeder. “Mijn moeder is zo goed als blind en heeft een hoop hulp nodig. Maar ook bij haar zit het bewegen in de genen. Eén keer in de week zwemmen we samen.”

Met een stoma kun je goed leven, alleen bij lekkage kun je dat ding verwensen! Ik heb overal reservezakjes, in elke tas en jaszak.

José over goede voorbereiding
Voordat ik mijn stoma kreeg, is er iemand bij me langs geweest die hetzelfde had. Dat was zo’n fijne voorbereiding op wat komen ging. Iedereen die een stoma krijgt, zou zich zo moeten voorbereiden. Via de stomavereniging kan je een oproep doen en komt er een lotgenoot bij je langs. Het is jammer dat weinig mensen hier gebruik van maken. Niet alles is op internet op te zoeken, sommige dingen moet je in het echt zien. Daarom geef ik gastlessen op de zorgacademie. Ik vertel mijn ervaring aan de verpleegkundigen in opleiding en ga met de buik bloot.”

José over beginnen met bewegen
Zelf ben ik altijd een sportief persoon geweest. Na mijn stoma-operatie heb ik dus gewoon de draad weer opgepakt. Maar dat is natuurlijk niet voor iedereen het geval. Wie moeite heeft om te beginnen, raad ik nordic walking aan. Met van die stokken ja. Zorg dat je een goede instructie krijgt door een korte cursus te volgen. De cursus en de stokken zijn de enige investering die je hoeft te doen. Vervolgens kun je gaan wanneer je wilt, zover als je wilt. Het kost je dan niets en je komt buiten in de frisse lucht. Als je dat weet op te bouwen naar een half uurtje flink doorwandelen per dag, doe je je lichaam en je geest een groot plezier.

José heeft sinds 1990 een ileostoma en gebruikt een 2-delig open systeem, ze vervangt minimaal een keer per dag haar huidplaat en haar zakje.

Meer testimonials lezen?

CIIP staat voor Chronische Idiopathische Intestinale Pseudo-obstructie. Het is een bewegingsstoornis van het maag-darmkanaal door een onbekende oorzaak (idiopathisch betekend onbekend) en kan in het gehele spijsverteringskanaal voorkomen, vanaf de slokdarm tot en met de endeldarm. Langzaam vallen het spierweefsel of de zenuwcellen van het maag-darmkanaal uit waardoor de slokdarm steeds minder peristaltisch bewegingen maakt, waardoor slikken moeilijk tot onmogelijk wordt, de maag niet meer naar behoren werkt en de ontlasting zich ophoopt.