Nanno, colostoma sinds 2014 2017-06-23T11:48:35+00:00

Project Description

Nanno, colostoma sinds 2014

Nanno Luschen is een daadkrachtige 65-plusser. Hij is getrouwd, heeft een dochter en is met prepensioen na een carrière als elektrotechnisch service engineer. Halverwege 2014 werd bij Nanno een tumor tussen zijn longen ontdekt, bij nader onderzoek werd er ook een tumor in de dikke darm aangetroffen en kreeg hij een tijdelijk colostoma. Begin 2015 zou de stoma opgeheven worden totdat bij controle nieuwe tumoren ontdekt werden. In plaats van een hersteloperatie kreeg hij een rectumamputatie en een permanent colostoma. Nanno is nu darmkankervrij en de tumor tussen zijn longen is na bestraling zodanig geslonken dat hij onlangs van 3-maandelijkse naar halfjaarlijkse controles is gegaan. Hij beschouwt – na alles wat er gebeurd is – zijn stoma als bijzaak. Nanno hoopt dat zijn focus op de praktische kant van het leven met een stoma anderen helpt bij hun gewenningsproces en zij een beetje van zijn positiviteit kunnen en willen overnemen.

Een medisch wonder met een stoma
Voor mij is mijn stoma bijzaak. Dat klinkt misschien gek, maar naast long- en darmkanker speelt die stoma gewoon niet zo’n grote rol. Niet toen-ie tijdelijk was, en niet toen het toch een permanent stoma werd. In vergelijking met de diagnoses en de behandelingen van de kanker heeft de stoma minder impact op mijn leven. Bovendien leek de stoma in eerste instantie tijdelijk. Voor mij was het een geleidelijk proces waarbij ik er onbedoeld vanzelf ingerold ben. Na de tweede operatie had ik al een jaar ‘ervaring’ en hoorde de stoma inmiddels bij mij. Daarbij gebeurde er zoveel in zo korte tijd. Ik had geen heel ernstige bijverschijnselen van de chemo en bestraling maar wel haaruitval en eten smaakte me niet, ik ben toen behoorlijk afgevallen. Mijn focus lag vooral op het weer op gewicht komen. Gelukkig had ik een goede conditie, ik denk dat dat helpt. Inmiddels kan ik weer redelijk onbezorgd sporten, en eet ik alles weer.

Ik voel me een medisch wonder. Als ik terugkijk op de afgelopen 2 jaar waarin ik een longtumor, darmkanker, operaties, chemotherapie en bestraling heb gehad, en hoe ik er dan nu weer bij zit… Ik heb alleen een stoma, nou daar kan ik 100 mee worden.

Doorpakken en blijven leren
Dit relativerende is, dat besef ik me zeker, een karaktertrek van mij. Je conformeren aan de situatie en doorpakken. Dat is niet iedereen gegeven. Mijn dochter vindt me soms te positief. Dat ik te makkelijk over problemen heen stap. Die van mezelf, en die van anderen. Maar het is zeker niet mijn bedoeling dingen te bagatelliseren. Ik besteed gewoon liever mijn energie aan een oplossing of alternatief, dan aan het probleem.

Ik heb mijn stoma nu 2 jaar en dat voelt nog als ‘pas’. Hoewel ik geen last van mijn stoma heb, letterlijk en figuurlijk, ben ik zeer geïnteresseerd in de ervaringen van andere stomadragers. Wie weet wat ik daar nog van kan leren.

Nanno’s verzorgingsritueel
Normaal krijg je aandrang en weet je wanneer je naar de wc moet. Met een stoma voel je dat niet. Je zakje loopt vol, daar zie je het aan, maar daar moet je dan wel naar kijken. Omdat je spijsvertering gaat werken als je lichaam tot rust komt, vult het stomazakjes zich terwijl je slaapt. Na twee keer een ´overstroma´ te hebben gehad, ben ik begonnen de wekker ’s nachts te zetten zodat ik kon controleren of mijn zakje al vol was en vervangen moest worden. Met wat uitproberen heb ik een tijdsindeling gevonden die voor mij prima werkt. En ja, ook tijdens die overstroma reageerde ik met gewoon handelen. Jezelf wassen, bed afhalen, schoon beddengoed erop en mijn vrouw hielp mee hoor, al was dat met dichtgeknepen neus.

Veel is dus een kwestie van uitproberen en een goed werkend schema vinden. Mijn vrouw en ik zijn intussen helemaal getraind. Zij gaat eerst de badkamer in, daarna heb ik de ruimte en de tijd aan mezelf. Zo hebben we dat stuk van de dag ingedeeld. En ook buitenshuis maak ik er afspraken over. Bij mijn dochter gebruik ik de wc boven als het nodig is, dan kan de rest de wc beneden gebruiken tot alle geur boven weer weg is. En voor het aankomende familie-uitje waarbij we met 22 mensen zijn, hebben we een huis geboekt met voldoende badkamers.

Over complicaties
Voor de stoma wordt een stukje van je dikke darm binnenstebuiten gekeerd en vastgemaakt op je huid. Het is echt net een roosje. Een roosje dat kan bloeden. De darmwand zit vol haarvaten en is heel kwetsbaar, al voel je dat niet. Er lopen geen zenuwen. Een aantal keer bloedde mijn stoma. Een beetje maar, het is niet zo dat het bloed over je buik loopt, maar toch. De eerste keer schrik je je wezenloos – er is toch niks losgeraakt? Ik vermoed dat het bij mij gebeurt als ik te kruidig eet, en als ik me erg inspan met bijvoorbeeld sporten, in beide gevallen ga ik dan gewoon te ver. Ik heb een poeder dat de bloeding stelpt en de volgende dag is het dan al weer over. En dan weet ik weer voor langere tijd waar mijn grenzen liggen.

Iedereen mag alles vragen, alles weten. Als ze willen mogen ze mijn roosje zien.

Over zijn relatie
Ik kan niet zeggen dat het geen invloed heeft gehad op onze relatie, al moeten we het ook niet zwaarder maken dan het is. Mijn vrouw is zorgzamer geworden, kijkt vaker of ik alles fysiek wel aan kan. Meer dan dat is het niet. En ach, er zijn echt wel wat irritaties geweest. Mijn vrouw kan heel slecht tegen geurtjes. De eerste keer dat ik mijn stomazakje moest verwisselen stond zij met twee zakdoekjes in haar neus gepropt naast mijn ziekenhuisbed. En nog steeds ontwijkt ze het verwisselen van mijn zakjes zoveel mogelijk. Stel je niet zo aan, zeg ik dan. Gelukkig kunnen we er later wel om lachen. Het is een beetje een zoektocht allemaal, zeker in het begin.

Over uitproberen
Er zijn een aantal praktische problemen die op je pad komen met een stoma. Zoals: kun je ermee zwemmen? Ik ben met zakje en al in bad gaan zitten en bij mij wordt na een minuut of 25 de huidplaat wat weker. Ik kan dus 25 minuten zwemmen.

Over openheid
Laten we eerlijk zijn, je lijf krijgt natuurlijk even een aanpassing, zowel fysiek als visueel. Men dient mij te nemen zoals ik ben en als andere mensen daar moeite mee hebben dan is dat hun probleem en niet het mijne. Ik trek niet te pas en te onpas mijn shirt omhoog, maar als ik in de zomer wil zonnen dan gaat het toch echt uit. Aan de andere kant zal ik, als ik in de tuin met ontbloot bovenlijf aan het werk ben en er komt visite, wel weer een shirt aantrekken. Je hoeft niet te provoceren.
Net als ieder mens laat ik windjes, alleen bij mij hoor je ze eerder. Ik zeg netjes sorry en leg het uit. Als daar raar op gereageerd wordt – jammer dan.

Over informatie
Van mijn longarts kreeg ik een heel gesprek over wat er ging gebeuren, hoe, wat er mis kon gaan, de impact ervan, de consequenties op langere termijn. Je krijgt dan veel meer te horen dan wat uiteindelijk op jezelf van toepassing is. Voor de stomaoperatie is het gesprek veel beknopter. Je krijgt te horen wat moet je weten, maar er is ook nog zoiets als wat je wilt weten en wat goed is voor je om te weten, dat ben ik nu zelf aan het uitvinden. Ik kan mijn stomaverpleegkundige alles vragen en krijg dan ook de antwoorden, maar er is ongetwijfeld ook veel informatie waar ik de vragen niet bij heb. Of nog niet.

Nanno gebruikt een 1-delig open systeem voor de verzorging van zijn colostoma.

Meer testimonials lezen?

Colostoma

Een colostoma (ook wel dikke darmstoma) is een kunstmatige uitgang van de dikke darm. Het zieke deel van de dikke darm wordt verwijderd en een stuk van het gezonde deel wordt door de buikwand naar buiten gebracht, vastgehecht aan de huid en vormt een nieuwe uitgang voor de ontlasting. Omdat de ontlastingsstroom dus verlegd wordt, kan de ontlasting er anders uitzien dan gewoonlijk. Hoe precies verschilt per geval en is afhankelijk van de locatie van de stoma. Een colostoma kan van bijna elk deel van de dikke darm worden gecreëerd, maar de meest gebruikelijke plaatsen zijn het S-vormige deel en het dwarse deel van de karteldarm. De exacte plaats is afhankelijk van de medische reden voor de ingreep.