Rudy, ileostoma sinds 2010 2017-12-04T11:08:14+00:00

Project Description

Rudy, ileostoma sinds 2010

Rudy Kesteloo is een reislustige man van eind 40. Hij is getrouwd, heeft 2 dochters en is tuinder in Zeeland. In 2010 kreeg hij tijdens een spoedoperatie een ileostoma. Een paar weken hiervoor was de ziekte van Crohn bij Rudy gediagnosticeerd – vlak voor een vakantie. Rudy dacht het met de voorgeschreven prednison wel te redden, maar door toenemende pijn eindigde de vakantie voortijdig met een helse rit naar huis en een spoedopname in het ziekenhuis. Na 2 weken mocht hij naar huis, om een week later weer opgenomen te worden waarbij zijn dikke darm verwijderd werd en hij een ileostoma kreeg. Nu, zo’n 7 jaar later, heeft Rudy zijn leven weer grotendeels ingevuld als voor de stoma. Dat ging met horten en stoten, maar hij is er nog, werkt weer en geniet volop met zijn gezin van het Zeeuwse strand en verre vakanties.

Een nuchtere kijk met de nodige huilbuien
Mijn dikke darm stond werkelijk op klappen en in plaats van mijn gewone 72 kilo woog ik er nog maar 54. De pijn was verschrikkelijk, wat ik maar met moeite toe kon geven. De operatie zou op zaterdag zijn en op vrijdagochtend vroeg mijn vrouw ‘weet je wel wat er gaat gebeuren? Je darm moet eruit’, waarop ik geantwoord schijn te hebben ‘o, dat is niet zo best’. Ik heb er niet veel van meegekregen, ik was er zo erg aan toe dat de operatie vervroegd werd en ik kan me vaag nog herinneren dat de éne verpleegster me in mijn operatiejas hielp, terwijl een ander de plek waar mijn stoma moest komen aftekende. Na de operatie heb ik een week op de IC gelegen met flinke pijn onder andere vanwege een abces. Daarvoor ben ik nog een keer onder het mes gegaan. Vanaf toen ging het beter. Ik heb alles in een soort roes meegemaakt, mijn vrouw en kinderen (toen 13 en 16 jaar) hebben er voor mijn gevoel meer onder geleden omdat het een poosje kantje boord was.

Na de operatie kwam de stomaverpleegkundige langs om samen voor de eerste keer naar mijn stoma te kijken. Maar die had ik al lang gezien, ik ben nogal nuchter met dat soort dingen. Ook de verzorging ervan wilde ik zelf doen zodra ik daar de kracht voor had. Het is heel simpel – zonder die stoma was ik er niet meer. Ik heb mijn stoma dan ook snel geaccepteerd, wel met de nodige huilbuien hoor. Het moet er toch een keer uit. Gelukkig heb ik een superlieve vrouw.

Niet alles kan meer, maar wel meer dan gedacht
Er schiet een hoop door je hoofd in het begin. We zouden in de zomer op vakantie naar Sri Lanka gaan, we hebben een strandhuisje hier in Zeeland, mijn werk in de kassen en in de groentewinkel is fysiek zwaar… Het eerste wat ik zei toen ik bijkwam uit de narcose was dat we dat strandhuisje zeker wel konden vergeten. Wacht dat maar even rustig af, was toen het antwoord. En wat ik nog kan, is me ook alles meegevallen.

Al kunnen sommige dingen gewoon echt niet meer. Mijn plek bij de vrijwillige brandweer heb ik op moeten geven. En ook het sporten. Omdat ik naast mijn werk mijn rust nodig heb, En ja, je wordt ook wel wat ouder zegt mijn arts, ik ben toch niet meer zo fit dat ik alles aan kan zoals voor mijn stoma. Daarnaast kost het tijd. Het heeft 2 en een half jaar geduurd voor mijn conditie weer helemaal op peil was en mijn werk weer volledig op kon pakken. Behalve het zware tillen dan, dat kan en mag eigenlijk niet, dat wil ik weleens vergeten maar dat het niet goed is, voel ik dan snel genoeg.

Verstand op nul
Om op krachten te komen ging ik onder andere naar de sportschool. En tja, daar sta je dan in die kleedkamer met allemaal andere mensen om je heen en dan moet toch je shirt een keer uit. Verstand op nul en hoppa. Je maakt je natuurlijk druk om niks blijkt achteraf, maar die eerste keer had ik het echt wel even moeilijk. Het is gewoon wennen. Dat kost tijd en die moet je jezelf gunnen en geven.

Omdat ik in het begin nog te zwak was om te gaan werken, kon ik overdag naar het strand. We wonen op 3 km afstand van het strand en komen er graag, vandaar ook het strandhuisje. Dat staat er al vanaf half april, dan is het ook nog niet zo druk en de mensen om ons heen kennen we. Dus dat was een mooie manier om te wennen aan het rondlopen met zo’n zichtbaar zakje op je blote buik.

Leve de vakantie, nog steeds
We zijn behoorlijke vakantievierders. Naar verre bestemmingen, maar ook hier in Zeeland heerlijk naar ons strandhuisje. Voor de operatie hadden we als gezin een gesprek met de dokter, en de vraag van mijn oudste dochter was ‘dokter kunnen we komende zomer wel op vakantie naar Sri Lanka?’ Voor kinderen zijn dat belangrijke vragen, en het antwoord toen was dat het geen probleem zou moeten geven. Dat heeft het ook niet. We hebben een prima vakantie gehad, al hadden we een keer tijdens onze rondreis nog een grappig akkefietje.

Nadat we de ruim 1200 treden van de Sigiriya-rots hadden beklommen, gingen we even lekker afkoelen in het zwembad van ons hotel. De kids gooiden wat in het water en omstebeurt doken wij dat dan op. Het spel werd steeds wilder, ik nam een flinke duik en je snapt het misschien al, ik kwam boven zonder zakje. Dat kwam langzaam naar boven drijven. Gelukkig waren wij op dat moment alleen in het zwembad en zat er gelukkig niks in mijn zakje. We zijn lachend – met zakje natuurlijk – weggegaan.

De controle bij de douane op het vliegveld gaat ook altijd wel goed. Tegenwoordig ga je natuurlijk meestal zo’n scanapparaat in en dan zien ze het vanzelf wel zitten. Ook meld ik van tevoren dat ik een stoma heb. Meestal willen ze toch even kijken, dat vind ik geen probleem. Ik denk weleens je zou van alles in dat zakje mee kunnen smokkelen, niet dat ik dat doe, maar ik snap dat ze het daarom willen controleren.

Ook al roep ik altijd ‘o dat zakje ja, dat kan mij niet schelen’ ik heb het wel, en je moet er ook de nodige zorg aan besteden. Wat dat betreft zou het toch wel mooi zijn als in de toekomst darmtransplantatie een mogelijkheid wordt.

Een eerlijk antwoord
Van het najaar waren we pruimenbomen aan het snoeien op het werk. Ik lette niet genoeg op en een tak prikte mijn zakje lek, dan weet je weer even dat je toch voorzichtig moet zijn. Ik roep altijd wel dat dat zakje me niets kan schelen, maar je hebt het wel en je moet er de nodige zorg aan besteden. Toch is mijn insteek dat je het niet te zwaar moet maken voor jezelf. Ook als ik het moet legen en er is geen wc voor handen. Ik gebruik open zakjes dus geef me een paar seconden achter een boom of bosje en leeg is-ie.

Ik ga er vrij makkelijk mee om. Nu zo’n 7 jaar nadat ik mijn stoma kreeg, hebben mijn stomaverpleegkundige, en maagleverdarm-arts het er nog steeds over hoe goed en snel ik hier mee omga. En dat ze mij regelmatig als voorbeeld noemen, is best leuk om te horen. Al roep ik soms ook wel heel makkelijk dat het allemaal prima gaat. Zeker in het begin moest ik best vaak terug voor controle. Mijn vrouw ging meestal mee. Als de dokter aan mij vroeg hoe het ging zei ik ‘goed hoor’. Dan stelde hij de vraag nog een keer maar dan aan mijn vrouw en dan kreeg hij het eerlijkere antwoord (niet zo goed). Ik heb intussen wel geleerd sneller toe te geven hoe ik me werkelijk voel. En als ik nu zeg dat het goed gaat, gaat het ook echt goed.

Rudy’s verzorgingsritueel
Toen ik mijn stoma kreeg was ik behoorlijk afgevallen, inmiddels ben ik weer op mijn normale gewicht en daardoor is de ligging van mijn stoma veranderd. Die is een beetje gekanteld, daarom gebruik ik een convex-huidplaat, die wat bol loopt, plus een halve ring. Ik gebruik een 1-delig systeem en dat verwissel ik 2 keer per dag. Zeker in de zomer is dat echt nodig. Hier in de kassen, waar ik werk, kan het heel heet worden, de huidplaat is dan snel verzadigd. In de ochtend doe ik er een nieuwe op met een midi-zakje. Aan het eind van de dag douche ik en neem ik een maxi-zakje, anders kom ik net te kort. Ik moet mijn huidplaten op maat knippen en daarvan doe ik meteen 3 of 4 dozen van 10 stuks, zodat ik een voorraad heb. Ook stop ik het zakje altijd even bij me voor ik het opplak, zodat de huidplaat wat warm wordt en goed hecht.

Meestal heb ik wel een extra zakje in de auto liggen, naar mijn werk neem ik niks mee, ik woon 3 straten verder, dus als het eens nodig zou zijn ben ik zo thuis op de fiets.

Meer over reizen
Na Sri Lanka zijn we naar Gambia geweest. Omdat we thuis al strand hebben, zien we graag zoveel mogelijk van een land. We zijn dus het binnenland in gegaan en hebben daar ergens in de rimboe in zo`n hutje geslapen zonder elektriciteit en met een minuskul kleine douche waar bijna geen water uitkomt. Het was af en toe een uitdaging: douchen en stomazakje verwisselen bij kaarslicht of een zaklampje. Nou het ging, maar daar hield het dan ook mee op. Wat een gedoe daar in het donker, toch zou ik het niet gemist willen hebben.

Afgelopen zomer zijn wij naar Florida geweest. Geen rimboe maar de moderne wereld en toch dreigde het juist daar mis te gaan. Ik was zo stom geweest om mijn pastaringen te vergeten, en omdat we rondtrokken met een auto was het geen optie om ze op te laten sturen. Gelukkig bleek na wat telefoontjes dat ze gewoon te koop waren bij een apotheek en daar bracht de navigatie van de auto ons keurig heen.

Ook als we hier thuis een dagje weggaan vergeet ik weleens extra materiaal mee te nemen. Daar kom ik dan achter als we al een uur op weg zijn. Stom ja, maar ach denk ik dan – als het moet zoeken we wel een ziekenhuis op om daar even een zakje te vragen. En dat is trouwens nog nooit nodig geweest.

Over zwemmen
In het begin plakte ik mijn zakje af met tape, maar dat doe ik niet meer. Het maakt het geheel alleen maar dikker. Zwemmen gaat eigenlijk altijd goed, al ga ik in Nederland eigenlijk nooit naar een zwembad, wel zwem ik graag in de zee en op vakantie natuurlijk. Dit jaar gaan we in augustus weer naar Sri Lanka. Daar zwemmen we ook weer heerlijk in de zee. Omdat er dan vrij hoge golven zijn houd ik in zee wel mijn t-shirt aan als bescherming.

Over eten
Vooral mijn vrouw maakte zich in het begin zorgen over mijn eten. Hoe moet dat nou, vroeg ze de arts, mijn man eet altijd zo graag lekker en hij eet ook alles, kan dat dan nog wel? Het antwoord toen was dat je het meeste gewoon zelf moet uitvinden en ondervinden. Bij iedereen kan het weer anders zijn. Al geldt voor alles en iedereen dat je goed moet kauwen, dat wil ik weleens vergeten met alle gevolgen van dien.

Meestal loopt het uit op een vervelend uurtje omdat het voedsel dan niet goed genoeg verteerd wordt en dus niet goed mijn stoma uit kan. Ik help het dan een beetje door rond mijn stoma te masseren, dan plopt het er wat sneller uit. En één keer heb ik in de gauwigheid met een hap salade een heel zilveruitje doorgeslikt wat er dus ook in zijn geheel uit moest. Dat duurde lang, het uitje zat net voor de uitgang, maar wilde er niet door. Het was behoorlijk pijnlijk, en naast de stoma kwam een hele bult. We hebben op het punt gestaan ons naar de huisartsenpost te spoeden, maar dan ebde de pijn weer weg. De volgend ochtend plopte het ding er gelukkig vanzelf uit. Het is nog zeker 3 dagen gevoelig geweest rond mijn stoma.

Eigenlijk kan ik alles wel eten, maar zuurkool en kokos(makronen) stopt bij mij, van komkommers en druivensap wordt de ontlasting juist weer heel dun, dat eet of drink ik dus niet zo veel. Als mijn ontlasting heel dun is, gebruik ik weleens een absorptie capsule* om het in te dikken.

* Een absorptie capsule bindt de ontlasting of urine in het stomazakje tot een gel.

We hebben nu al weer 3 keer de kustmarathon Zeeland gewandeld. Zeker de eerste keer, toen had ik net een jaar mijn stoma, was wel geweldig. Dat dat weer ging!

Rudy gebruikt een 1-delig open systeem waarbij hij ’s ochtends voor een midi-zakje kiest en ’s avonds voor een maxi. Ook gebruikt hij een halve ring.

Meer testimonials lezen?

Ileostoma

Een ileostoma (ook wel dunne darmstoma) is een stoma van de dunne darm. De dikke darm is buiten werking gesteld of weggenomen, en de dunne darm komt via de buikwand naar buiten als nieuwe uitgang voor de ontlasting. Omdat de ontlastingsstroom dus verlegd wordt, kan de ontlasting er anders uitzien dan gewoonlijk. Hoe precies verschilt per geval en is afhankelijk van de locatie van de stoma.
In de meeste gevallen maakt de chirurg gebruik van delen van het laatste deel van de dunne darm (het terminale ileum). Dit stuk wordt door de buikwand naar buiten gebracht, binnenstebuiten gekeerd om een tuitje te vormen en vastgehecht aan de huid.