Yvon, ileostoma sinds 1995 2017-06-23T11:47:24+00:00

Project Description

Yvon, ileostoma sinds 1995

Yvon de Bruin is een sportieve vrouw van begin 50. Ze is administratief medewerker en woont met de katten Gijs, Mees en Siem -haar jongens- tussen Arnhem en Nijmegen. Op relatief jonge leeftijd werd bij Yvon een darmziekte geconstateerd. In de jaren daarop werd eerst met medicijnen en daarna met chirurgische ingrepen geprobeerd de darmfunctie te behouden. Uiteindelijk koos Yvon voor een blijvend ileostoma. Geen makkelijke keuze maar wel één waar goed mee te leven valt. En goed mee te sporten. Yvon zwemt en loopt vooral hard. 2 tot 3 keer in de week 10 kilometer. Het houdt haar letterlijk op de been.

Een klap in mijn gezicht
Op 20-jarige leeftijd bleek ik colitis ulcerosa te hebben, na eerst een behandeling met prednison geprobeerd te hebben, is op advies van de maagdarmlever-arts een pouch aangelegd. Dat ging niet goed. Ik had veel last van fistels hoewel dit niet vaak voorkomt bij colitispatiënten.
De oplossing was een tijdelijk ileostoma. Na 2 jaar werd deze opgeheven en moest de pouch weer gaan functioneren. Maar dat gebeurde niet. Na een jaar vol problemen is mijn rectum verwijderd en heb ik een blijvend ileostoma gekregen.

Ik ervaarde dat in eerste instantie als een klap in mijn gezicht. Maar ik moest wel verder. Doordat ik eerder de tijdelijke stoma had gehad, wist ik wat het was en dat ik ermee kon leven. Al heb ik lang gehoopt dat het niet nodig zou zijn. Later heeft mijn arts gezegd dat de beslissing voor het blijvende stoma de juiste is geweest. Het was gewoon nooit goed gekomen anders.

En nu heb ik mijn stoma dus al ruim 20 jaar. Het gaat goed. Ik doe er niet moeilijk over, maar ik loop er ook niet mee te koop. En het wordt steeds makkelijker. Zelfs na 20 jaar merk ik dat ik nu dingen doe en durf waar ik vroeger veel meer moeite mee had of die ik ontweek.

Ik heb altijd veel gesport. Hardlopen is mijn passie, daarnaast zwem en wandel ik. Mijn stoma is geen belemmering bij het sporten. Ja ik houd er natuurlijk wel rekening mee. Ik zorg dat mijn zakje leeg is voor ik op pad ga, en ik besteed extra aandacht aan het opplakken van de huidplaat. Ik wil zeker weten dat alles goed zit en blijft zitten tijdens het bewegen en transpireren. Dat laatste kan voor problemen zorgen omdat zweet je huidplaat aantast. En zeker in de zomer transpireer ik heftig tijdens het sporten.

De keuze voor een definitief stoma was moeilijk, maar ik moest verder. Ik was nog jong en het ‘ziek zijn’ beheerste al ruim 10 jaar mijn leven. De keuze heeft me uiteindelijk goed gedaan, ik ben er alleen maar beter van geworden.

Ik noem het mijn gezonde verslaving
Vroeger was ik tandartsassistente, nu werk ik halve dagen als administratief medewerker. Het was en is een bewuste keuze om dat stapje terug te doen. Al was het ook het advies van mijn arts. Omdat ik niet fulltime werk kom ik aan hardlopen toe. En doordat ik hardloop zit ik beter in mijn vel. Ik voel me er goed door, prettig. Het zorgt natuurlijk ook voor afleiding. Als het slecht weer is en ik niet kan hardlopen dan heeft dat zijn weerslag. Fysiek en emotioneel.

Ik denk dat het hardlopen me sterker maakt, zorgt dat ik het leven aankan. Ik heb het nodig, als ik niet meer kan hardlopen kunnen ze me na 3 maanden opvegen. Toch heb ik soms het idee dat ik me moet verdedigen: halve dagen werken maar wel gaan hardlopen. Zo zit het niet, en dat weet ik als geen ander, maar het blijft een vervelend gevoel.

Ik heb dankzij het hardlopen wel conditie maar ik mis de energie. Mijn bloedarmoede op dit moment helpt dan ook niet mee. Ik lig voor half tien ’s avonds op bed. Dan is het gewoon op voor de dag.

Een ander soort moe
Al is het mijn passie, dat betekent nog niet dat het allemaal vanzelf gaat. Soms kom ik moe uit mijn werk, maar dan wint de verslaving het gelukkig altijd van de moeheid en ga ik toch lopen. Daar word ik dan wel voor beloond. Ik voel me bij thuiskomst altijd beter. Ook weer heel erg moe maar op een andere manier. Een moeheid waar ik beter mee kan omgaan. Een soort moeheid die ik beter accepteer.

Met z’n allen onder de douche
Voordat ik mijn stoma kreeg heb ik altijd gehandbald. Ik ben toen gestopt met zelf handballen, maar wel gaan coachen. Het team vroeg me vaak genoeg om weer mee te doen, en dat wilde ik zelf ook graag. Maar dan wel helemaal. Mee trainen en dan ook mee onder de douche. Als een echt lid van het team. Ik heb gezegd jullie mogen de eerste keer kijken en vragen wat jullie willen. Ik kende die meiden natuurlijk al goed door het coachen, dat maakte het makkelijker. Maar toch was het weer een stap. Ik denk dat je af en toe jezelf daar bijna toe moet dwingen, omdat het je wereld weer een stukje groter maakt.

Het hoort bij mij – zowel het sporten als de stoma.

Over kleding
Ik houd er altijd rekening mee. Vooral met broeken kopen. Gelukkig is de mode met die laag vallende broeken eindelijk voorbij, daarvan valt de band altijd net verkeerd. Het zit prettiger als ze wat hoger vallen, ook voor ondergoed ga ik voor boxer-achtig. En ik koop alles iets te ruim. Toen ik net mijn stoma had, kocht ik alles 2 maten te groot. Bang dat mensen het anders zouden zien, zeker als het zakje wat gaat bollen. Dat doe ik niet meer. Dan maar iets vaker naar de wc. Of ik zeg gewoon: o mijn zakje zit vol.

Over zwemmen
Voor het zwemmen heb ik een gewoon badpak, geen speciaal model voor stomadragers. Wel kies ik een badpak met een bont motief, dat niet te hoog opgesneden is, anders zou mijn zakje onder het beengat uitsteken. De eerste keer in badpak vond ik wel moeilijk. Je denkt toch dat iedereen naar je kijkt. En nog steeds trek ik als ik het water uitkom meteen het badpak even los van mijn huid, zodat het minder plakt en dus minder tekent. Uiteindelijk doe je dat soort dingen vooral voor jezelf, je ziet er eigenlijk niks van, het is meer het idee. Ik ga weleens naar de sauna maar alleen op badpakkendag. Je zou zeggen wat kan het je schelen tussen al die vreemden, maar zo werkt het niet. Althans niet in mijn hoofd.

Een meneer die vlakbij woont en ook hardloopt heeft ook een stoma. We weten het van elkaar maar hebben het er nooit over. Wel over het hardlopen. Dat bepaalt meer wie we zijn dan die stoma’s.

Als het even kan doet Yvon mee aan de jaarlijkse Zevenheuvelenloop. Het parcours van 15 km is net wat teveel van het goede, mede omdat er een aantal pittige heuvels in zitten. Maar het is gewoon ‘kikken’ om ertussen te kunnen en mogen lopen, vind Yvon. Het afgelopen jaar liep ze samen met haar collega’s.

Yvon gebruikt een 2-delig, open systeem voor haar ileostoma. Ze vervangt de huidplaat 3 keer per week en het zakje dagelijks.

Meer testimonials lezen?

Een pouch bij colitis ulcerosa
Colitis ulcerosa is een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm. De ontsteking begint altijd in de endeldarm en kan zich verder uitbreiden door de dikke darm. Patiënten die niet meer zijn te behandelen met medicijnen, kunnen soms geholpen worden met een ileoanale pouch. Dit is een techniek waarbij de normale stoelgang wordt nagebootst. De chirurg verwijdert de zieke dikke darm, het orgaan dat normaal gesproken zorgt voor indikking van het voedsel dat via de dunne darm binnenkomt. Ter vervanging maakt de chirurg van het laatste stuk van de dunne darm een soort reservoir: de pouch.
Deze pouch wordt aangesloten op de anus en moet gaan leren om de functie van de dikke darm over te nemen. Na verloop van tijd zorgt de pouch dus voor het indikken van de ontlasting. De ontlasting komt wel vaker dan gebruikelijk: vijf tot zes keer overdag en vaak ook nog een keer ’s nachts.

Tips van stomaverpleegkundigen voor transpireren tijdens het sporten met een ileostoma

Tip 1, Er zijn losse ringen verkrijgbaar voor onder je huidplaat. Deze ringen zijn weliswaar van hetzelfde materiaal als de huidplaat maar hebben een beter absorptievermogen (let op dit verschilt wel per merk dus overleg dit met je eigen stomaverpleegkundige). Dus als je voor het sporten een ring plaatst onder huidplaat, zal de ring het transpiratievocht grotendeels op kunnen nemen.

Tip 2, Ook zijn er zogenoemde ‘halve maantjes plakstrips’ verkrijgbaar bij medische speciaalzaken. Deze plak je als extra bescherming op de rand van je huidplaat. Ze nemen geen transpiratievocht op maar houden de huidplaat langer op zijn plek.

Tip 3, Als laatste kun je ervoor kiezen vaker je huidplaat te wisselen.Welke tip jou het meest helpt, is afhankelijk van hoe lang en intensief je sport.