Diny, colostoma sinds 2007 2017-11-23T10:19:20+00:00

Project Description

Diny, colostoma sinds 2007

Diny Tempelman-Bomans is een nuchtere vrouw uit Twente van eind 60. Ze is sportief, altijd geweest, getrouwd en heeft kinderen en kleinkinderen. Diny heeft sinds 2007 een colostoma. Tussen de diagnose darmkanker en de stomaoperatie zat een krappe maand. Intussen is Diny zo gewend aan haar stoma dat ze hem ‘soms vergeet’. Goed stomamateriaal en weinig problemen helpen daar natuurlijk bij. Degene die er meer moeite mee had en soms nog heeft is haar man. Maar ook daar gaat Diny uiterst nuchter mee om.

Je beseft: dit moet gewoon
Het was vlak voor kerst toen er tijdens een colonscopie een poliep in mijn darm ontdekt werd. Ik heb al het eten dat we net in huis hadden gehaald zo de vriezer in geschoven. In het begin ben je vooral verbluft. Dan loop je door die lange gang in het ziekenhuis en dan denk je: hoe ga ik dit allemaal ervaren?

Toevallig had ik onlangs een afspraak voor een controle-colonscopie. Het was dezelfde arts als 10 jaar geleden en hij herkende mij meteen. Omdat het bij mij een beetje een uitzonderlijk geval was. Eigenlijk was het een heel klein poliepje, maar het zat precies op de verkeerde plek. Zo’n 2 cm van de anus. Hij heeft geprobeerd het te verwijderen maar vanwege de ligging lukte dat niet. Voor hem frustrerend, en voor mij ook. De volgende operatie zou ik een rectumamputatie en een stoma krijgen. Na die eerste schrik had ik me al snel bij de situatie neergelegd. Je beseft: dit moet gewoon, je leven hangt ervan af. Mijn echtgenoot vond het verschrikkelijk, hij schrok er heel erg van. Je leven staat op de kop.

Abdominoperineale resectie van het rectum (APR)
Dit is een chirurgisch ingreep waarbij rectum en anus worden verwijderd, en een blijvend colostoma wordt aangelegd. Deze operatie kan worden uitgevoerd bij een ziekte van de endeldarm of het rectum. Na de operatie zal de anus gesloten zijn en zal ontlasting via de stoma het lichaam verlaten.

Met een afgetekende stoma voor de kledingkast
Ik kom zelf uit de paramedische wereld en heb onder andere in een apotheek gewerkt. Al kende ik niet persoonlijk iemand met een stoma, van het bestaan ervan en van de verzorgingsmaterialen wist ik wel al wat. Ook ben ik me meteen verder gaan informeren. Bij de patiëntenvereniging, op internet. Zo wist ik dat de plaatsbepaling van waar je stoma komt heel belangrijk is. Qua verzorging, maar ook qua kleding.

Ik werd op zaterdag opgenomen, en zou op maandag geopereerd worden. Die zaterdag werd ik gespoeld en werd de plek waar mijn stoma zou komen afgetekend. ’s Avonds vroeg ik waarom moet ik al hier zijn, de operatie is maandag pas. In overleg mocht ik weer naar huis, mijn echtgenoot kwam me meteen halen. Thuis ben ik voor mijn kledingkast gaan staan en heb ik van alles gepast. Omdat de stoma al afgetekend was, wilde ik kijken hoe dat ongeveer zou vallen onder broekranden en zo. De afgetekende plek leek mij prima. Ik kan geen heupbroek meer aan, en bij het kopen van kleding houd ik er altijd rekening mee, maar dat is goed te doen.

Van topconditie naar mag ik een rollator
Op zondagavond ben ik weer terug naar het ziekenhuis gegaan en maandag was de operatie. Dat was toch een grotere ingreep dan ik verwacht had. Ik ging met een hele goede conditie het ziekenhuis in, want ik sport veel, maar de dag na de operatie dacht ik als ik een rollator kan scoren dan doe ik dat! Het is een flinke ingreep. Ook om te zien. Van mijn strakke buikspieren van het sporten was niet veel over en er zit zo’n raar rood ding op je buik. Het is heel wat, je schrikt er wel van. De eerste keer zelf materiaal verwisselen in het ziekenhuis vond ik ook niet leuk.

De stomaverpleegkundige die ik voorafgaand aan de operatie in het ziekenhuis sprak was een wat behoudende, oudere dame waar ik geen klik mee had. Ze vertelde wel iets maar niet wat ik allemaal wilde weten. Als verzorgingsmateriaal had ze een 2-delig systeem voor mij geselecteerd. Na de operatie heb ik haar niet meer gezien. Samen met de verpleegkundige die er wel was zijn we voor de ziekenhuiskast met stomamaterialen gaan staan om te kijken wat er allemaal was.

Ik heb de verzorging dus direct vanaf het begin zelf gedaan. De eerste dagen thuis had ik wel begeleiding van de thuiszorg. Bijvoorbeeld om in de gaten te houden of je tijdens het douchen niet onwel wordt.

Samen leren en rekening met de ander houden
Mijn man kan er nog steeds slecht tegen. Als ik een zakje of cap op heb, is er niks aan de hand. Ook onze intieme relatie leidt er niet onder. Maar als ik zonder zakje onder de douche vandaan kom, hoeft hij er niet bij te zijn. Prima. Hij doet heel veel voor mij, maar dit niet. Ik vind dat geen probleem.

We zijn samen veel naar bijeenkomsten van de stomavereniging geweest. Dat was vooral voor hem leerzaam. Daar hebben we ook wel geleerd dat ik behoorlijk geluk heb. Nooit lekkages, je ruikt me eigenlijk ook nooit. Dat is voor veel mensen wel anders. Ook wat de rectumamputatie betreft. Ik hoor van mensen die niet meer kunnen fietsen. Ik ben na 6 weken op de fiets gesprongen en nu maken we weer tochten van uren.

Diny’s verzorgingsritueel
Ik gebruik nu al jaren een 1-delig systeem van Dansac NovaLife en dat vervang ik 3 tot 4 keer per dag. Daarbij gebruik ik altijd 2 doekjes, om mijn stoma en huid schoon te maken, soms om wat resten huidplaat weg te vegen. Voor buiten de deur zorg ik dat ik altijd vochtige doekjes bij me heb. Een uitkomst voor als je ergens geen water bij de hand hebt. Verder vind ik buitenshuis verwisselen geen probleem. Ook op een gewoon toilet, op vakantie. Ik denk er eigenlijk helemaal niet over na. Ik zou het desnoods achter een boompje kunnen doen. Soms merk ik het helemaal niet, denk ik er niet eens aan. Dan ben ik ergens mee bezig en besef ik opeens o ja, ik moet mijn stoma ook nog even verzorgen. Een vondst is de mini-cap voor tijdens het sporten. Die gebruik ik graag.

Je moet gewoon open zijn, als je dat bent is het veel makkelijker. Als je stiekem doet, of dingen probeert te verbergen, gaan mensen zich alleen meer afvragen.

Over openheid
De meeste mensen in mijn omgeving weten het niet. Je ziet ook niets aan me. Kleine dingetjes misschien; ik doe aan fitness en dan kan ik niet helemaal plat op mijn buik liggen, soms vragen ze dan of ik last van mijn rug heb. Nee hoor, zeg ik dan, en dan gaan we verder. Als het nodig is, vertel ik het meteen. Ik ben er vrij makkelijk in. Het voelt niet als iets waar ik me voor hoef te schamen. Maar er moet wel een aanleiding voor zijn. Binnenkort geef ik een presentatie voor de vereniging waar ik lid van ben: Vrouwen van nu. Het thema is Blij en gezond. De sprekers kunnen dat zelf invullen. Ik ga het verhaal vertellen van voor en na mijn stoma. En dat van mijn borstkanker die ik een aantal jaren na mijn stomaoperatie kreeg. Ik heb alles wel gehad ja, en voel me toch nog steeds blij en gezond.

Over wat er niet, en wat er wel kan
Mijn motto is dat je moet kijken wat je wel kunt. Natuurlijk zijn er dingen die ik minder of niet meer kan doen. Maar dat ligt lang niet alleen aan mijn stoma. Mijn man kan ook sommige dingen niet meer: lange schaatstochten maken, met de camper door Canada trekken bijvoorbeeld. Daar wil ik niet te lang bij stil staan. Ik kijk liever naar wat ik wel kan. En dat ga ik dan ook gewoon doen.

Met zwaar tillen moet je oppassen natuurlijk. Dat vind ik weleens vervelend nu de kleinkinderen groter worden. Het vanzelfsprekende van ze even de trap op of af dragen, is er niet meer bij. Als alternatief neem ik ze weleens op mijn rug.

Ik hoor weleens van vrouwen die geregeld lekkage hebben, dat lijkt me heel erg. Dan durf je niks meer. Daarom is goed materiaal ook zo belangrijk. Dat het goed past, goed bij jou past. Want niet iedere huid is hetzelfde.

Over goed materiaal
In het begin ben ik wel zoekende geweest qua materiaal. Het 2-delige systeem dat ik gebruikte, beviel mij niet. Er bleef altijd wel iets achter de huidplaat zitten, en daar zet je dan een schoon zakje op, dat vind ik vies. Het is ook wat dikker dan 1-delig. Daarnaast had ik problemen met de plakkracht van de huidplaten, sommige plakken moest ik met 2 handen eraf trekken. Ik ben rond gaan bellen, om productmonsters op te vragen. Bijvoorbeeld als ik iets las in het blad van de stomavereniging. Zo ben ik bij de producten van Dansac uitgekomen.

Ik realiseer me dat ik geluk heb met mijn ‘makkelijke’ stoma. Maar ik ben er ook van overtuigd dat goed passend materiaal, en dan bedoel ik goed bij jóú passend materiaal, veel verschil kan maken. Niet iedere huid is hetzelfde en niet iedereen heeft dezelfde opvattingen over wat handig is. Mijn medische achtergrond en contacten hebben mij bij mijn zoektocht geholpen, andere stomadragers raad ik aan open en duidelijk te zijn tegen hun stomaverpleegkundige als ze denken dat het beter kan.

Diny gebruikt een 1-delig systeem van Dansac NovaLife voor de verzorging van haar colostoma. Ze verwisselt 3 tot 4 keer per dag en gebruikt tijdens het sporten een mini-cap.

Meer testimonials lezen?

Colostoma

Een colostoma (ook wel dikke darmstoma) is een kunstmatige uitgang van de dikke darm. Het zieke deel van de dikke darm wordt verwijderd en een stuk van het gezonde deel wordt door de buikwand naar buiten gebracht, vastgehecht aan de huid en vormt een nieuwe uitgang voor de ontlasting. Omdat de ontlastingsstroom dus verlegd wordt, kan de ontlasting er anders uitzien dan gewoonlijk. Hoe precies verschilt per geval en is afhankelijk van de locatie van de stoma. Een colostoma kan van bijna elk deel van de dikke darm worden gecreëerd, maar de meest gebruikelijke plaatsen zijn het S-vormige deel en het dwarse deel van de karteldarm. De exacte plaats is afhankelijk van de medische reden voor de ingreep.