Ellen, colostoma sinds 2016 2018-05-01T11:25:25+00:00

Project Description

Ellen, colostoma sinds 2016

Ellen Kornmann is een zeer ondernemende dame van 50 jaar die woont en werkt in Oost-Groningen. Ze is getrouwd, heeft kinderen en kleinkinderen. Naast persoonlijk begeleider bij dagcentrum PUK is Ellen contactclown in de zorg en geeft ze gastlessen op mbo’s met een zorgopleiding. Ellen heeft nog geen 2 jaar een colostoma. Het was een laatste redmiddel, een einde aan heel veel pijn, veroorzaakt door een irritant klein wondje.

Een einde aan de pijn
Als het op je vinger zat, zou je er van mij niet eens een pleister voor krijgen. Het wondje dat een anale fissuur is, stelt op zich geen bal voor. Maar de plek in combinatie met wel 20 keer per dag naar de wc moeten, brengt pijn met zich mee. Onvoorstelbaar veel, allesoverheersende pijn. Daar is simpel gezegd niet mee te leven. Het begon na een galsteenoperatie. Veel diarree en dat moet dan steeds langs dat wondje in de anus. Dat doet zeer en het wondje krijgt de kans niet te genezen. Er zijn wel behandelingen, bijvoorbeeld met botox de spier lam leggen. Maar daarbij is de kans groot dat je incontinent wordt. Of pijnbestrijding met zware pijnstillers zoals morfine waardoor je volledig van de wereld raakt, tot hallucineren aan toe. In beide gevallen raak je in een sociaal isolement. Ik vond mijn situatie echt uitzichtloos. In overleg met de chirurg hebben we toen gekozen voor een stoma. Ik wist wat het was door mijn werk in de zorg. Het was mijn laatste redmiddel. De manier om, vergeef me de woordspeling, de fissuur te ontlasten.

Ik had ter voorbereiding op het gesprek een papiertje bij me. In het midden had ik een poppetje getekend, mezelf, met al mijn vragen en angsten er omheen. De arts en verplegers vonden dat niet raar, alleen maar fijn. Het maakt duidelijk hoe je je voelt en waar zij rekening mee kunnen houden. Het maakt het voor iedereen makkelijker.

Een anaal fissuur is een fissuur (kloofje) in de anus. Dit kloofje of scheurtje loopt meestal in de lengterichting van de bilspleet, aan de voorkant of achterkant van de anus. Anale fissuren komen vooral voor bij jonge mensen en mensen van middelbare leeftijd. Een anaal fissuur kan verschillende oorzaken hebben: door verstopping of constipatie en hard persen of bij een chronische darmontsteking zoals de ziekte van Crohn. Een anaal fissuur is met name erg pijnlijk tijdens de stoelgang. Die pijn kan tot verkramping van de kringspier leiden wat de doorbloeding in de kringspier vermindert waardoor wondjes minder goed genezen. Een vicieuze cirkel dus.

De juiste plek, maar wel een bult
In heel prettig overleg is de plek van de stoma bepaald. Wat hoger op mijn buik omdat mij dat handiger leek met de verzorging. Lager zou de stoma precies in een plooi komen; na 4 kinderen is mijn buik niet meer de strakste. En nu heb ik er goed zicht op en kan ik er makkelijk bij. Ook vroeg de stomaverpleegkundige bijvoorbeeld naar wat voor broeken en andere kleding ik graag draag. Ze houden overal rekening mee.

De stoma zorgde heel snel voor de verwachte opluchting. Een einde aan de pijn. Ik kon mijn leven weer oppakken. Wat jammer was is dat ik direct na de operatie een breuk had. De eerste dagen zag de stoma er prachtig uit, maar heel snel met lopen en zitten dacht ik, dit gaat niet goed. Ik had een hernia en dit werd een enorme bult. Een kameel zou er jaloers op zijn. De breuk was dusdanig groot dat ik er last van had, ik wist dat er in zo’n geval een matje geplaatst kan worden. Als je daarnaar gaat googelen lees je enkel horrorverhalen. Al snel snapte ik dat alleen de ontevreden mensen hun verhaal op internet doen. Omdat ook met een breukband de hernia groter werd en in de weg bleef zitten, ben ik een jaar na de aanleg van de stoma toch voor de plaatsing van zo’n matje gegaan. Ik had dezelfde chirurg als voor mijn stoma, en hetzelfde team verpleegkundigen. Alles is heel prettig verlopen en mijn leven is nu verder ook weer wat ik ervan gehoopt had.

Geef me een pak zakdoeken en een uur
Ik ben direct mijn stoma zelf gaan verzorgen. Vooraf heb ik zoveel goede informatie gekregen, ook foto’s kunnen zien van stoma’s bij anderen. Maar toch, nu was het mijn eigen lijf. Een nieuw lijf waar ik best aan moest wennen.

Vlak na de operatie heb ik om een spiegel gevraagd. Omdat die niet zo snel voor handen was maakte de verpleegkundige een foto met mijn smartphone voor me. Ik zei: geef me een pak zakdoeken en een uur, maar ik heb de zakdoeken niet nodig gehad. Het was goed. Ik had geen walging, geen angst en dat komt zeker ook door de goede begeleiding die ik in het Refaja Ziekenhuis in Stadskanaal heb gekregen.

De eerste dag was het superdruk op de afdeling en heb ik aan de verpleging gevraagd: “Wanneer heb je tijd voor mij?” Ik lag alleen op kamer, en ik geloof om half twaalf ’s avonds kwam er een verpleegkundige die heel rustig alle tijd nam en alle aandacht voor mij had. Dat was superfijn.

De tip van Ellen voor wie een stoma krijgt: Stel al je vragen aan de stomaverpleegkundige, vertel waar je tegenop ziet. Leef in het nu. Wees bereid om mee te buigen met wat er komt. Durf te vallen en zorg dat je altijd elegant weer opstaat.

Minder maar wel nieuwe energie
Mijn conditie was na de operatie wel echt nul. Vooral door die hele zware periode voorafgaand aan de stomaoperatie. Ik heb heel bewust de tijd genomen om te herstellen, mijn ritme weer op te pakken. De leuke dingen te doen die ik zolang had moeten laten. Het was een periode van aansterken en een soort inhaalslag. Ik zit qua energieniveau nu ver boven wat het voor mijn stoma-aanleg was. Wel moet ik nog steeds goed luisteren naar mijn lijf. Er zijn dagen dat ik weinig energie heb, dan neem ik een Netflix-dag. Op de bank met een pot thee en een kussen en een deken. En als ik 3 dagen achter elkaar 9 uur per dag werk heb ik wel een dippie. Toch vind ik dat ik niks te klagen heb, al is het een beetje mijn valkuil. Daar houd ik rekening mee in mijn agenda, hoe ik mijn week invul, en dat ik voldoende ‘niets moet, alles mag’-dagen inplan. Goed omgaan met mijn energie is mijn valkuil.

In het ziekenhuis kwamen ’s nachts de stomaverpleegkundigen altijd langs om te kijken hoe het ging. Omdat ik een kamer voor mezelf had en ze echt de tijd voor me namen, heb ik heel goede gesprekken kunnen voeren middenin de nacht. Over mijn nieuwe stoma, maar ook over nieuwe kansen. In de ziekteperiode voor mijn stoma was mijn contract niet verlengd. Dat snapte ik wel omdat ik voor een hele kleine organisatie werkte. En ach, het einde van iets maakt ook weer ruimte voor iets nieuws. Bovendien werkte ik in de kinderopvang waar je de hele dag door loopt te tillen, en een dreumes weegt toch al snel zo’n 15 kilo. Dat tillen, dat fysiek zware aspect van het werk kan gewoon niet met een stoma.

In het ziekenhuis had ik de tijd om na te denken over wat ik nu dan ging doen. De nachtelijke gesprekken hielpen daarbij, met vragen als: waar ben je nou goed in, waarin onderscheid je je van de rest. En waar ik goed in ben, is contact maken. Ik kan snel reageren op een manier die afgestemd is op de ander. Ik heb ervaring in de zorg, met kinderen, verstandelijk beperkten… Toen wist ik het: cliniclown. Ik ben meteen gaan bellen maar bij Cliniclowns gaven ze aan geen mensen nodig te hebben en dat je bovendien een hbo-opleiding drama daarvoor nodig hebt. Wel maakten zij me erop attent dat er ook een opleiding tot contactclown is. Die 1-jarige opleiding ben ik gaan doen en het past perfect bij me. Ik ben volop aan het werk. Als contactclown kom ik op bezoek bij oudere, dementerende mensen, bij mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking en bij wat ik gekwetste kinderen noem. Kinderen die iets hebben of iets hebben meegemaakt waardoor ze kwetsbaar zijn. Ik breng plezier en daar krijg ik plezier door terug. Contact van hart tot hart.

Wil je meer weten en lezen over Ellens werk als contactclown? Bezoek hier haar website.

www.ellencontactclown.nl

Naast mijn werk als contactclown, werk ik 2 dagen in week op een dagcentrum met jongeren met een meervoudige handicap. Dat lijkt zwaarder dan werken met jonge kinderen maar daar ben je veel meer mee aan het tillen. Op het centrum zijn daar apparaten voor, zoals tilliften. Het is mooi werk en het is me bij wijze van spreken in mijn schoot geworpen, wat best bijzonder is voor een herintredende vijftiger in Oost-Groningen. Ik kwam hier terecht vanwege mijn stage als contactclown. Het klikte zo goed dat het een vaste baan is geworden. Mijn talent om contact te maken, gebruik ik ook voor het geven van gastlessen op mbo’s. Ik geef zorgverleners in opleiding in anderhalf uur tips en tools om contact te leggen. Zonder rode neus en op de werkvloer. Contact met zichzelf en onderling, maar vooral met de bewoners van de instelling waar ze straks gaan werken. Daar komen mijn jarenlange ervaring in de zorg en mijn huidige passie mooi samen.

Een geweldige vondst
Toen ik uit ziekenhuis mocht, kwam mijn ‘grote’ zus voor me zorgen. Ik lag de eerste tijd nog veel op bed, kon niet zo goed lopen en het was een geknoei met dat stomazakje legen in een bak. Ook bij de wasbak ging het lastig, die was net te hoog. En toen heeft mijn lieve, handige, praktische zus een blikje genomen en daar 2 gaatjes in geboord voor een touwtje. In het bakje paste precies zo’n blauw afvalzakje, en het hing aan het touwtje om mijn nek ook weer op precies de goede hoogte. Zo had ik mijn handen vrij voor het goed en zonder gedoe legen van het zakje. Op elke mogelijke plek. Geweldig. In april 2016 kreeg ik mijn stoma, diezelfde zomer zijn we gaan kamperen in de bossen in Noorwegen. Doordat ik het bakje had, kon ik overal zonder te kliederen legen. Zelfs in the middle of nowhere.
Nu ben ik intussen zo handig dat ik het overal kan, ook bij een te hoge of te lage wasbak, maar ik ben nog steeds blij met mijn bakje. Ik heb ‘m in de auto liggen, mocht het nodig zijn, leeg ik mijn zakje met het bakje, hup op een parkeerplaats. In de auto ligt daarnaast altijd reservemateriaal en een schoon shirt. Dat heb ik altijd bij me, ook op mijn werk en in mijn rugzak.

Meer praktische oplossingen
Mijn man heeft één keer meegekeken met het verschonen van mijn stoma onder het mom van ‘als ik beide armen breek moet je weten hoe het moet’. “Oh, zo ziet het eruit’ was zijn reactie. Het is geen onderwerp van belang voor ons. Ook hij was alleen maar heel blij omdat we weer dingen konden gaan doen. Er staat veel goede informatie op stomaatje.nl. Voor jezelf, voor je partner en de rest van het thuisfront. Net als de besloten facebookgroep van stomaatje.nl. Daar vind je soms ook hele goede informatie. Met lotgenotendagen van de patiëntenvereniging heb ik daarentegen niets. De enige keer dat ik ben geweest, vond ik het erg negatief. Ik kijk liever naar wat ik nu wel weer allemaal kan en naar praktische oplossingen voor wat ik niet kan. Met boodschappen doen moet ik niet alles in twee te zware tassen willen proppen. Maar als ik het verdeel over 5 tassen, gaat het prima.

Ik denk helemaal niet aan het feit dat ik een stoma heb, zoals ik mijn schoen aantrek, vervang ik het zakje ook. Natuurlijk is dat voor een deel geluk hebben met een relatief makkelijke stoma, maar ik kan ook goed relativeren. Dat scheelt.

Ellen’s verzorgingsritueel
Meestal vervang ik mijn materiaal in de badkamer, daar staan al mijn spullen. Ik vind het het prettigst om dat ’s avonds te doen, want dan douche ik ook en dat doe ik het liefst zonder zakje. Dan kan het ook even rustig drogen. ’s Ochtend is het toch allemaal wat gehaaster als ik aan het werk moet, dan zou ik nog vroeger op moeten staan! Ik gebruik Nova van Dansac, een 1-delig systeem met een open zakje dat ik tussendoor leeg. Zo hoef ik maar een keer per dag de huidplaat te verwisselen. Dat vind ik belangrijk. Vooral voor mijn huid, daar ben ik zuinig op want die moet nog langer mee. En het is minder afval, je gooit anders toch steeds zo’n heel zakje weg. Het is ook een gebaar naar iedereen die meebetaald aan mijn sociale zorgverzekering. Als het nodig is, gebruik ik poeder bij bloedinkjes en crème voor eventueel rode plekjes. Dat komt gelukkig zelden voor. Vanuit het ziekenhuis had ik eerst een andere huidplaat meegekregen. Een ovale, ook van Dansac. Daar kreeg ik in de zomer wat lekkage mee. ik dacht door de warmte. Eigenlijk raar want als ik naar de sauna ga, waar het ook warm is, heb ik juist het idee dat de huidplak zich meer vastzuigt op de huid. Maar goed, ik ben overgestapt op een ruitvormige huidplaat. Door de andere vorm is de trekkracht ook anders. Deze vorm hecht op mijn buik met alle zwangerschapsstrepen beter. Heel af en toe heb ik nog wel eens lekkage. Niet leuk. Maar ik stap onder de douche, maak het schoon en het is klaar.

Over de nadelen
Wat ik lastig vind, omdat ik het soms vergeet, is dat je altijd moet nadenken bij hoesten en niezen, bij tillen… En het erg houden in mijn energie, dat ik toch sneller vermoeid ben, lukt me niet altijd even goed. Meestal ben ik te laat. Het allervervelendste vind ik de lucht. Als ik mijn zakje leeg stinkt het vreselijk. Mijn huisgenoten zeggen poep stinkt altijd, maar ik heb het idee dat dat van mij erger ruikt.

Over openheid
‘Ik vertel het makkelijk, maar het is gewoon niet belangrijk voor de meeste mensen. Ze willen er wel even iets van weten en dan vergeten ze het weer. Prima. Ik heb een stoma, ik ben geen stoma. En als ik dan een keer zeg, ik kan dit niet tillen want ik heb een stoma dan reageren ze met ‘oja, heb je weleens gezegd.’ De allereerste keer naar de sauna was ik me er natuurlijk wel bewust van. En dan denk ik, joh, mijn kop is zo’n stuk leuker, als je ergens naar wil kijken, kijk daar dan naar!

Over voeding
Ik eet nu een beetje erwtensoep in plaats van 2 grote kommen. Daar houd ik wel rekening mee, maar verder eigenlijk niet.

Over kleding
Ik draag wat ik altijd draag. Wel kies ik sinds mijn stoma voor wat wijdere shirts zodat het zakje niet zo tekent.

Ellen gebruikt een 1-delig systeem van Dansac met een open zakje dat ze tussendoor leegt: “Zo hoef ik maar een keer per dag de huidplaat te verwisselen.”

Meer testimonials lezen?

Colostoma

Een colostoma (ook wel dikke darmstoma) is een kunstmatige uitgang van de dikke darm. Het zieke deel van de dikke darm wordt verwijderd en een stuk van het gezonde deel wordt door de buikwand naar buiten gebracht, vastgehecht aan de huid en vormt een nieuwe uitgang voor de ontlasting. Omdat de ontlastingsstroom dus verlegd wordt, kan de ontlasting er anders uitzien dan gewoonlijk. Hoe precies verschilt per geval en is afhankelijk van de locatie van de stoma. Een colostoma kan van bijna elk deel van de dikke darm worden gecreëerd, maar de meest gebruikelijke plaatsen zijn het S-vormige deel en het dwarse deel van de karteldarm. De exacte plaats is afhankelijk van de medische reden voor de ingreep.