Rineke, urostoma sinds 2015 2017-02-03T17:27:39+00:00

Project Description

Rineke, urostoma sinds 2015

Rineke Gieske-Mastenbroek is een openhartige vrouw van halverwege de 60. Ze is getrouwd met Jan, samen hebben ze 2 geweldige zoons en dito schoondochters. Rineke is sinds kort met pensioen na een carrière als medisch analist, moeder, wethouder en leidinggevende in de zorg. Sinds oktober 2015 heeft Rineke een urostoma. De directe aanleiding was blaaskanker, wat volgde op al jaren eerder geconstateerde darmkanker. Ze heeft meerdere operaties en chemotherapie ondergaan. Vanwege de kanker zijn haar blaas, baarmoeder en eileiders, blindedarm en klieren verwijderd. Daarbij is door de chemo haar reuma verergerd en neuropathie ontstaan. Daardoor is het op dit moment onmogelijk, om zelf haar stoma te verzorgen. Van een zelfstandige, hardwerkende vrouw is ze iemand geworden, die veel hulp van anderen nodig heeft, dat frustreert Rineke enorm. Ze is nog steeds herstellende van alle ingrepen en veranderingen, zowel fysiek als emotioneel. Met haar verhaal hoopt Rineke vooral andere urostomadragers te helpen.

Het verlies van regie is het ergst
Het is simpel, dankzij mijn stoma ben ik er nog. Dat neemt niet weg, dat ik het er heel moeilijk mee heb. Ik zit nog volop in het acceptatieproces: mijn andere lijf dat ik in de spiegel zie en de afhankelijkheid. Mijn hele leven was ik degene die anderen hielp, dat de rollen nu omgedraaid zijn, is iets wat ik slecht kan accepteren. Vanwege de verergerde reuma heb ik onder andere een slechte handfunctie. Een mooi woord voor bijna niks zelf kunnen. Het aanklikken van de slang van mijn urostoma op de nachtzak niet, een potje openen niet, mijn bloes dichtknopen niet. Bijna alles komt op het bordje van mijn man. Gelukkig dat ik hem heb natuurlijk, maar het is voor ons beiden een belasting. Onze zoon komt bijvoorbeeld 1 keer in de week mijn man helpen het bed te verschonen. Hij doet het met liefde, ik vind het erg belastend.

De stoma heeft mijn leven totaal veranderd. Je wordt geleefd, heel langzaamaan ga ik wat vooruit. In het begin overheerste bij mij de angst dat er ‘iets’ kon gebeuren, dat ik lekkage zou krijgen. Ik had continu behoefte aan het gezelschap en de hulp van mijn man. Dat drukt op ons beiden. Ik probeer steeds wat zelfstandiger te worden, hem ook een beetje zijn vrijheid terug te geven. Daarbij weet ik soms niet wat me zwaarder valt: dat hij mij overal bij moet helpen of dat ik hem nergens bij kan helpen.

We zijn in de zomer met vakantie geweest, onze zoons hebben ons ‘gereden’. Vooral voor mijn man was het fijn even weg te zijn. Wel naar een plek waar we al vaker zijn geweest. Dan durf ik het aan. Ik weet wat ik kan verwachten en daarop, als het nodig is, benodigde externe zorg plannen.

Professionele hulp helpt
Fysiek gaat het, als het goed is, beter worden met de tijd. Ik hoop over anderhalf jaar op 90% van mijn kunnen te zitten. Mentaal ben ik nu op een keerpunt gekomen. De periode vanaf de operatie stond ik in ‘overlevingsmodus’, alsof het niet mij maar een ander betrof. Nu komt alles eruit. Verdriet maar ook woede, frustratie, onmacht. Ik heb 3 dagen gejankt. Hèhè, zei mijn helper in nood: de geestelijk verzorger van het ziekenhuis. Blijkbaar kan ik er nu pas aan toegeven. Ik ben blij dat ik hulp heb gekregen. Externe hulp, iemand die buiten het gezin staat. Daar voer je toch andere gesprekken mee, dan met je man en kinderen. Dat raad ik anderen ook echt aan: zoek professionele hulp die bij jou past.

Ook dat moet ik leren – dat ik als afhankelijke en ‘gehandicapte’ nog steeds belangrijk ben voor mijn gezin en naaste vrienden. Dat valt niet mee.

Rineke’s verzorgingsritueel
Het is een strijd geweest om een goed systeem te vinden. Ieder lijf is natuurlijk weer anders. Daarbij was ik flink afgevallen en dat zorgt voor een hoop ribbels op je buik waar een huidplaat niet makkelijk op hecht. De eerste 8 maanden kwam er elke dag een wijkverpleegkundige om te helpen. Nu doet mijn man de dagelijkse stomazorg. Ik gebruik voor overdag een zakje dat op mijn buik zit en ’s nachts wordt daar via een lange slang een grotere zak aan gekoppeld. Ook gebruik ik een ring onder mijn huidplaat en verzorgingsdoekjes. Vooral het nachtsysteem zou ik graag zelf kunnen bedienen, dat lukt niet met mijn handen. Ik hoop dat ze daar nog iets op gaan vinden.

Door de darmkanker ben ik al veel langer incontinent voor ontlasting. Daar gebruik ik op advies van de wijkverpleegkundige nu een inlegpad voor die eigenlijk voor mannen bedoeld is. Maar dan wel achterstevoren. Door de vorm zit deze meer omhoog en minder tussen je benen, dat draagt een stuk prettiger.

Over complicaties en tips
Mijn buik blijft veranderen merk ik, gelukkig kan ik altijd snel op de stoma-poli terecht bij mijn stomaverpleegkundigen en uroloog. Zij stonden en staan nog altijd voor mij klaar. Elke keer leren we wel weer iets nieuws, hoe mijn man door met zijn hand de huid vlak te maken de huidplaat kan verwijderen op een minder pijnlijke manier voor mij. En dat de huidplaat als je ‘m eerst even op je blote huid legt, warm wordt en beter hecht.

Over openheid
Door de darmkanker was ik al incontinent en het gewend om daarover te praten. Over mijn stoma vertel ik vrij makkelijk en met humor. Ik maak weleens de grap dat ik de enige vrouw ben die staand kan plassen. Dat kan onderweg best handig zijn. Over hoe het emotioneel met me gaat, vertel ik minder makkelijk. Het is geen gebroken been hè, mensen zien niks aan je. Mijn stoma zit keurig onder mijn kleding en hoe weinig ik kan vanwege mijn reuma zie je op het eerste gezicht ook niet echt. Dat het de hele ochtend kost om de dag te beginnen, ik alle mogelijke hulpmiddelen die er zijn in huis heb en het alles bij elkaar een heel gedoe is, ook voor mijn man, dat snappen maar weinig mensen echt.

Over voeding
Als we uit eten gaan, geef ik van tevoren door dat ik niet alles kan eten. Soms reageren ze alsof je de enige bent die daar mee komt, terwijl er in Nederland vele mensen aan feacale incontinentie lijden – volgens sommige schattingen tot wel een half miljoen. Er is weinig aandacht en daardoor weinig begrip voor. Ik probeer op mijn manier daar verandering in te brengen.

Over kleding
Mijn broeken moeten ruim zijn of elastisch zodat er ruimte genoeg is voor mijn stomazakje. Dat is wel te vinden. Lastiger vind ik wat ik erop draag. Knopen en ritsen gaan niet met mijn handen, ook langere tops zijn onhandig. Daar ben ik nog wel zoekende in. Het is heerlijk om daarbij de hulp van mijn schoon- en kleindochters te hebben.

Over in beweging komen en blijven
Het is niet altijd makkelijk, maar wel heel belangrijk om actief te blijven, of weer te worden. Op alle fronten. Bewegen, letterlijk oefeningen doen, heeft me geholpen weer wat vertrouwen in mijn lichaam te krijgen. Met vallen en opstaan. Toen ik niet naar de praktijk kon, is de fysiotherapeut aan huis gekomen. Ik doe nu de oefeningen thuis maar ga 2 keer per week naar de praktijk. Je bent er toch even uit en verzet je gedachten, omdat je andere mensen ontmoet in de oefenzaal. Ook naar de kapper en de schoonheidsspecialiste ga ik nu weer. Samen met mijn man. We moeten alles plannen omdat ik door de vele medicijnen de komende tijd geen auto kan rijden, maar we gaan.

Over financiën enzo
Je wordt op meerdere manieren ‘gestraft’ voor je ziekte. Het maakt verschil in welke gemeente je woont of er bijvoorbeeld een regeling voor medisch afval is en hoe de Wmo wordt uitgevoerd. Doordat ik meerdere aandoeningen heb, gebruik ik relatief veel hulpmiddelen en die worden niet allemaal vergoed. Een goede ziektekostenverzekering is noodzaak, maar ook prijzig. Terwijl je hulpmiddelen niet voor niets nodig hebt. Wij besparen op andere zaken, zo letten we bij de boodschappen op aanbiedingen en gaan we minder vaak uit eten, maar niet iedereen heeft die ruimte. Ik denk dat er mensen zijn die bepaalde producten dan maar niet bestellen. Met alle gevolgen van dien: dure opnames of veel (meer) doktersbezoeken.

Daar maak ik me best druk om. Ik voeg graag de daad bij het woord en doe wat ik kan als onder andere voormalig wethouder om dit soort zaken op de politieke agenda te krijgen. En ik adviseer mensen waar ik dat kan en gevraagd wordt.

Hierover praten valt niet mee, dat besef ik, maar zoek iemand in je omgeving die politiek actief is en die je kan helpen begrijpen wat je rechten en plichten zijn in het moeilijke terrein dat gezondheidszorg heet!

Rineke gebruikt een urineopvangzakje voor overdag plus een nachtzak en diverse materialen die bij reinigen van de stoma en het aanbrengen van de zakjes nodig zijn.

Meer testimonials lezen?

Urostoma

Een urostoma is een chirurgisch aangelegde omleiding voor urine. Dat kan nodig zijn als bijvoorbeeld bij iemand de blaas wordt verwijderd en er een nieuwe manier nodig is om urine op te vangen.

Voor het aanleggen van een urinestoma wordt een stukje van de dunne darm gebruikt. Hierin worden de urinewegen, die vanaf de nieren komen, bevestigd, en het geheel wordt via de huid naar buiten gebracht, en daaraan vastgehecht. De urostoma wordt gebruikt voor afvoer van urine uit het lichaam, het is geen reservoir zoals de blaas dat wel is.