Wim, colostoma sinds 2013 2018-05-01T11:35:18+00:00

Project Description

Wim, colostoma sinds 2013

Wim Hufen, is een gepensioneerde chef prepress (drukwerkvoorbereiding) van midden 70. Hij is getrouwd met Hetty en heeft 2 dochters. In 2013 ging hij met darmklachten naar de dokter. Wat eerst mee leek te vallen, bleek toch goed mis. Wim’s weerstand tegen een stoma werd overtroffen door die tegen chemotherapie. Een operatie waarbij zijn rectum en kringspier werden weggehaald en hij een colostoma kreeg volgde. In 2015 weer gevolgd door een operatie waarbij het rechterdeel van de dikke darm verwijderd werd. Wim ervaart zijn stoma als redelijk probleemloos: “als je maar vooruit blijft denken”.

Je denkt dat het over iemand anders gaat
Er werd een grote poliep in mijn darm gevonden. In eerste instantie leek er niet zoveel aan de hand. Die halen we eruit werd er gezegd, pas later kreeg ik te horen dat er verkeerde cellen inzaten en dat er op uitzaaiingen gecontroleerd moest worden. Ook omdat ik boven de 70 was, dan val je in een risicogroep. Er werd dus een stukje uit mijn darmwand gehaald en daar bleek uitloop in te zitten. Na 4 maanden was het opeens zeer serieus fout. Alles moest eruit en ik heb een week bestraling gehad direct vóór de ingreep.

Toen er sprake was van verkeerde cellen, viel het woord stoma al. In het begin komt het niet zo aan, alsof het over iemand anders gaat. Langzaam zinkt het dan een beetje in.

Het is raar hoe het gaat. Het was echt mijn wens om nóóit een stoma te krijgen. Maar ik wilde ook koste wat het kost voorkomen dat ik aan de chemo moest. Toen een rectumamputatie en stoma aan de orde kwamen in de gesprekken met de chirurg was ik ineens om: als dit de juiste weg is dan gaan we ervoor. De verwachting was dat het daarmee goed zou komen. En dat ik er mee overweg zou kunnen. Dus alle klieren – en daarmee de kans op uitzaaiingen – eruit, anus en kringspier eruit, een nieuwe bilnaad en een stoma. Als het moest, dan moest het maar.

“Het was mijn wens om nóóit een stoma te krijgen. Maar toen het aan de orde kwam, was ik ineens om: als dit de juiste weg is dan gaan we ervoor.”

Kom maar op met dat spul
Ik kreeg veel informatie op de stomapoli van het ziekenhuis. Erg uitgebreid, compleet met foto’s. Nou kende ik die mevrouw ook, misschien dat ze daarom wat verder durfde te gaan. En toch kan je je het niet helemaal voorstellen. Zeker achteraf niet. Mijn eerste reactie was: jeetje wat is dat dan.

Ik heb er echt naar toegeleefd de weken voor de operatie. Kom maar op met dat spul. Het wordt ook afgetekend op je buik: hier gaat-ie komen. Vlak voor de operatie was ik jarig en heb ik het er met een aantal mensen over gehad. Iedereen reageert weer anders. Mijn éne dochter vindt het prima om erover te praten, mijn andere vindt het maar niks.

Mee- en tegenvallers
Die verwachting dat ik geen chemotherapie zou hoeven en goed met de stoma om kon gaan, is uitgekomen. Bij dat laatste is de hulp van de stomapoli essentieel geweest. Het hele team van Rijnstate in Arnhem ben ik zeer dankbaar voor alle informatie, verzorging en de oprechte aandacht.

Het wisselen van de stomazakjes was geen enkel probleem voor me. Op de derde dag in het ziekenhuis zei ik, ik doe het zelf wel. En ook mijn vrouw heeft meteen bij mij geoefend om het te kunnen voor het geval dat nodig is.

Wat flink tegenviel was de nasleep van de operatie. Niet de stoma, die was perfect. Maar de wond van de rectumamputatie heelde slecht. Ik heb maandenlang niet kunnen zitten. Alleen maar liggen en staand eten aan een partytafel. Dat komt er dan allemaal bij en is echt heel vervelend. Bovendien werden 2 jaar later nieuwe, verkeerde poliepen ontdekt. Omdat eerdere controles steeds heel goed waren, en gezien mijn leeftijd, kwam dat als een behoorlijke verrassing. Een hemicolectomie rechts was het gevolg. Gelukkig was ook daarna geen chemo nodig en was mijn laatste darmcontrole weer helemaal goed.

Gaandeweg leren wat er nodig is
Om te kunnen blijven doen wat je wilt doen, moet je leren altijd vooruit te denken. Welk en vooral hoeveel materiaal er nodig kan zijn als je onderweg bent. Al is het maar de hond uitlaten in het bos, naar een winkel of naar de repetitie van het koor. Je moet voldoende reservemateriaal bij je hebben. In het begin dacht ik er te licht over. O, we moeten wel wat meenemen ja. Tot het een keer zo fout ging dat het ook op mijn kleding zat.
Nu heb ik in iedere overjas een compleet setje materiaal zitten. En in elke tas en rugzak. Zelfs mijn vrouw heeft altijd wel ergens iets bij zich. In de auto heb ik een setje kleding extra: onderbroek, hemd en T-shirt. Ik til daar niet zo zwaar aan. Ik denk dat het ook voor niet stomadragers wel een idee is: iedereen heeft weleens een vervelende uitkomst van een natte wind.
Als we drie weken op familiebezoek gaan naar mijn broer in Honolulu is het even rekenen wat er mee gaat, ook ingeval van kwijtraken en zo. Dus alles dubbel en verdeeld over alle koffers. Maar daar laat ik me zeker niet door weerhouden.

Extra steun
Ik doe alles, zwemmen, lange reizen maken, fitness, met vrienden een huis delen op vakantie, een boottocht van 3 dagen, en dagwandelingen maken. Voor het zwemmen heb ik een speciale broek die heel hoog is. Mijn vrouw is een ster in het vinden van mooi en functioneel ondergoed. Daar struint ze heel het internet voor af. Omdat ik een breuk bij mijn stoma, en een breuk rechts op mijn buik door de hemicolectomie heb, draag ik vaak een band ter ondersteuning, zeker bij activiteiten als zwemmen en fitness.

Die band wil bij de Amerikaanse douane nog weleens tot problemen leiden. Ondanks alle verklaringen die ik bij me heb, willen ze daar gewoon alles zien. De eerste keer op weg naar mijn broer in Hawaii werd ik er door die band uitgepikt en door 3 man meegenomen. De laatste keer heb ik de band gewoon niet omgedaan en ging het prima.

Wim’s verzorgingsritueel
De laatste jaren, na de 2e operatie, is mijn darmfunctie wat onvoorspelbaarder geworden. Ik gebruik nu een 1-delig systeem van Dansac. ’s Ochtends na het douchen doe ik er een nieuwe op, met een dicht zakje. In de loop van de middag vult deze zich met voornamelijk lucht. Aan het einde van de middag verwissel ik die naar een huidplaat met een open zakje. Deze kan ik dan tussendoor legen. Ook als ik de deur uit ga, gebruik ik een open zakje. Ik heb in overleg met de stomapoli ook andere soorten en merken geprobeerd maar niet tot tevredenheid. Een extra ring, een 2-delig systeem, een convex huidplaat, ik vind het allemaal te veel gedoe en niet comfortabel voelen door al die steunbanden. Ik kom altijd weer terug bij het 1-delige systeem met een vlakke huidplaat van Dansac.

Ik vind het geen probleem mijn zakje ergens te verwisselen. Als je voldoende materiaal bij je hebt, gaat het altijd wel goed. In het buitenland, op een boot, op het vliegveld, ik heb alle soorten toiletten wel zo’n beetje gehad.
Ik houd er soms rekening mee dat ik eenvoudig weg kan komen. Bijvoorbeeld door bij een concert stoelen aan het uiteinde van een rij te nemen. Het is nog nooit nodig geweest, maar het is een rustig idee.

Over intimiteit
Mijn vrouw heeft me van het begin af aan bijgestaan, en ze stond er in het ziekenhuis al op om ook de zakjes te mogen wisselen. In geval van nood wilde ze alles kunnen doen. Ook de seksuele relatie hebben we samen perfect in de hand gehouden.

Van tevoren wordt verteld dat de operatie mogelijk tot incontinentie en erectieproblemen kan leiden. Dat laatste is bij mij zo, maar ook daar vind je een manier voor. Er zijn blauwe pilletjes bijvoorbeeld die heel goed werken. Daarnaast heeft mijn vrouw een mooi bandje van onderbroekenstof gemaakt ter bescherming van mijn stoma en zakje.

Over kleding
Door de breukjes die ik heb, draag ik het liefst wat ruimere broeken en bloezen. Ik ben een beetje ijdel, en hoef geen bierbuik. Het moet wel netjes blijven. Het hangt er ook van af hoe ik me voel en wat ik ga doen. Als ik uitga, gaat de bloes in de broek en zie ik er een paar uur strak uit. Thuis mag het allemaal wel wat losser.

Over voeding
Ik heb geen dieet, of etenswaren die ik laat staan. Ja, sinds mijn eerste operatie vind ik alcohol niet lekker meer, alleen af en toe een wit wijntje bevalt me nog wel.
Er zijn momenten dat ik wel bewust denk aan voeding, als ik een uitvoering heb met mijn zangkoor bijvoorbeeld en er vroeg moet zijn voor het inzingen en aansluitend het concert. Dan eet ik de dag ervoor eenvoudig, alleen brood, om mijn darmen rustig proberen te houden. Al kan ik eigenlijk niet inschatten op welke stoffen ik nou precies reageer. De éne dag kan het een reactie geven en als ik de volgende dag hetzelfde eet is er niets aan de hand.

“Laat je niet beïnvloeden door verhalen over dat je het altijd ruikt en zo, en dat je nooit meer ergens naar toe kan. Iedereen ervaart het toch op zijn eigen manier.”

Over openheid
Over het algemeen ben ik heel makkelijk. Toen de stomaverpleegkundige de plek had gemarkeerd waar de chirurg zou gaan opereren liet ik dat gerust zien. Het maakt mij niet uit om te vertellen dat ik een stoma heb. Je merkt wel snel hoe de ander reageert op de wetenschap dat je een stoma hebt. Dat men soms erg stil wordt, is een teken dat poep een woord is waar niet over gepraat wordt. Laat dan maar.

We gaan regelmatig met vrienden op vakantie, nu ook weer tussen kerst en nieuwjaar. Dan hebben we het er open erover. Dat we met z’n allen een huis boeken en onze vrienden zeggen, kijk je hebt een eigen badkamer dat is makkelijk voor jou en je stoma. Het is bijzaak, maar wel lief. Hoofdzaak is dat we heerlijk wandelen met zijn allen. Lekker door de modder heen.

Wat ik niet doe is bij fitness daar douchen. Gelukkig zit het vlakbij huis. Ik hoef het niet op te zoeken vind ik, en waarom zou ik daar gaan staan met mijn stomazakje. Hetzelfde geldt voor een bezoek aan de sauna. Blijkbaar ben ik daar nog niet aan toe. Ik vraag me dan af of mensen het raar of vreemd vinden, en of het wel mag, zo’n band op je buik. Op het naaktstrand heb ik er dan weer geen probleem mee. Mijn vrouw en schoonzus gaan wel regelmatig naar de sauna. Zoek het maar uit, zeggen ze, we horen het wel als je er klaar voor bent.

De raad van Wim aan wie een stoma gaat krijgen
Luister goed naar de stomaverpleegkundige en vraag alles wat je wilt. Heb vertrouwen in de voorlichting. Laat je niet beïnvloeden door verhalen over dat je het altijd ruikt en zo, en dat je nooit meer ergens naar toe kan. Iedereen ervaart het toch op zijn eigen manier. Geef jezelf de tijd. Stap voor stap kom je weer in het gareel. Ik zeg weleens het helpt als je een hond hebt, want dan moet je ook met een zakje de poep opruimen. Dat klinkt misschien wat banaal, maar het is gewoon wat het is. En echt, het leven gaat door.

Wim gebruikt een 1-delig systeem van Dansac. Hij verwisselt gemiddeld 2 keer per dag. Met in de ochtend een dicht en vanaf de namiddag een open zakje.

Meer testimonials lezen?

Hemicolectomie
Een hemicolectomie is een dikke darmoperatie waarbij een gedeelte van de dikke darm – het colon – wordt verwijderd. Het kan gaan om het linker- of rechterdeel van de dikke darm. Je spreekt dan van een linkszijdige hemicolectomie of een rechtszijdige hemicolectomie.

Soms is het nodig om de gehele dikke darm te verwijderen, dat heet colectomie.